HABERLER DUYURULAR 2015
 
 
 
 

 

25 Aralık 2015 Cuma günü "HEKİMLERE YÖNELİK EĞİTİM TOPLANTISI" yapıldı. Yılın bu son toplantısında Prof Dr. Münci Yağcı hocamız bizlere KLL'yi anlattı. KLL'nin geçmişten günümüze bir derlemesini gerçekleştirdi.

Başta Prof Dr Münci YAĞCI hocamız olmak üzere, cuma akşamı, haftanın tüm yorgunluğuna karşın toplantımıza katılan tüm hocalarımıza, meslektaşlarımıza, arkadaşlarımıza ve öğrencilerimize teşekkür ederiz.

 

 

  • 10383867_860915864021492_3490746863854142191_o.jpg
  • 920619_860915480688197_1260243002342683376_o.jpg
  • 886324_860915947354817_7039792636261587310_o.jpg
  • Münci Yağcı 2016 kll.jpg
  • 12356963_860915577354854_8617242238042945762_o.jpg
  • 735994_860915727354839_665019602997059791_o.jpg
  • 920753_860915814021497_1031541594083223466_o.jpg


 Prof Dr. Aynur Uğur Bilgin KLL 'yi anlattı, hastalarımız ve yakınları dinledi, sorular sordular. Çok yararlı bir toplantı oldu.Her ay buluşuyoruz.. Yerimiz belli.. Farabi Sokak'da Niza Park Hotel, Cinnah Caddesi, Çankaya, Ankara.. Katılım ücretsiz, otopark ücretsiz.. Hastalığı paylaşıp azaltıyoruz, paylaştıkça bitiriyoruz..

 

 

  • 12362932_855988017847610_1155338734303158075_o.jpg
  • 12371143_855987821180963_6111881966492602668_o.jpg
  • 10320938_855987817847630_5551507391267498798_o.jpg
  • 12363007_855988047847607_7900471774789928329_o.jpg
  • 10339334_855988337847578_4211520378920894232_o.jpg
  • 12370947_855988167847595_5466558750972406763_o.jpg
  • 12370798_855987941180951_3351739990316822651_o.jpg
  • Aynur Uğur Bilgin 2016 Kll.jpg


 

Aralık ayı toplantılarımız Kronik Lenfositik Lösemi (KLL) hakkında. 18 Aralık'ta, hasta bilgilendirme toplantısıyla Prof Dr. Aynur Uğur Bilgin, 25 Aralık'ta ise hekim eğitim toplantısıyla Prof Dr. Münci Yağcı bizlerle olacak.

 

 


 

Yine mültipl miyeloma ve yine bir akıllı ilaç onayı!.. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) evvelce bir ila üç basamak tedavi alan mültipl miyeloma hastalarında, lenalidomid ve deksamethazonla kombine kullanılmak üzere elotuzumab (EMPLICITI) isimli ilaca onay verdi.

 


Türkiye’de ruhsatlandırılmadığı için ödemesi, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun onayına bırakılan “Pertuzumab” etken maddeli bir ilaç hakkında, mahkemeden hasta lehine önemli bir karar çıktı.

İlişkili Haberler ‘Kanser ilaçlarının temininde zorluk yaşanacak’‘Kanser ilaçlarının temininde zorluk yaşanacak’ Yeni kanser ilaçları ruhsat bekliyorYeni kanser ilaçları ruhsat bekliyor "Akıllı ilaçlar kansere şifa olacak, ama...""Akıllı ilaçlar kansere şifa olacak, ama..." Dünyada ruhsatlandırılmış olan ve tedavide kullanılan ancak Türkiye’de ruhsatlandırılmadığı için ödemesi Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) onayına bırakılan “Pertuzumab” etken maddeli bir ilaç ile ilgili mahkemeden hasta lehine karar çıktı.

Cumhuriyet'ten Sibel Bahçetepe'nin haberine göre, Ankara 4. İdare Mahkemesi, tedavide kullanılacak ilacın belirlenmesi konusunda sorumluluğun doktorda olduğunu vurgulayarak, kurumun verdiği ret kararını iptal etti. Kararı, Danıştay da onayladı. Hastane ve mahkemeler arasında mekik dokuyan hasta Z. N.A. ilaçlara ödediği parayı geri alamadan geçen aylarda yaşamını yitirdi.

HAYATTA KALABİLMEK İÇİN EVİNİ SATTI AMA...

Meme kanseri tedavisi gören 51 yaşındaki N.A. tedavisinin aksamaması için ilacı yurtdışından parası ile alma yolunu seçmiş, bir kutusu 10 bin TL olan ve diğer başka iki ilaç ile birlikte kullanılması gereken ilacın maliyetini karşılamak için evini satmış ve 150 bin TL harcamıştı.

 "ETKİNLİĞİNİ BİLMİYORUM DİYE REDDEDİYOR, SONRA KULLANIMINI ONAYLIYOR"

Avukat Egemen Büyükkaragöz, kararın emsal teşkil edebileceğini belirterek, müvekkilimin harcadığı paranın iadesi için de yakınlarının yargı sürecini başlatacağını söyledi. Büyükkaragöz, İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun G.Y. adlı bir hastanın yaptığı benzer başvuruyu kabul ettiğini anımsatarak “Bir yandan ‘etkinliğini bilmiyorum’ diyerek reddettiği başvuruyu, G.Y. isimli hastanın kullanması için onaylıyor. Bunu anlamak mümkün değil. Bu durum anayasanın eşitlik hakkına da aykırıdır” dedi.

http://www.ntv.com.tr/saglik/kanser-ilacinda-mahkeme-karari,FC-Se9bYGU-gHryHrnQY_A

 


 

Mültipl miyelomada bir ilaç onayı haberi daha! Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) evvelce bir tedavi alan mültipl miyeloma hastalarında, lenalidomid ve deksamethazonla kombine kullanılmak üzere Ninlaro (ixazomib) isimli ilaca onay verdi.

 

 

 

Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) evvelce en az 3 farklı tedavi almış mültipl miyeloma hastalarında kullanılmak üzere Darzalex (daratumumab) isimli ilaca onay verdi. Daratumumab, mültipl miyeloma tedavisi için onay alan ilk monoklonal antikor oldu

 

 


37. Büyük İstanbul Maratonunda LLMBİR

  • im4.jpg
  • ist. maraton 2015.jpg
  • im2.jpg
  • im3.jpg

 

 

 

 

Cumhuriyet Bayramımız Kutlu Olsun.

LLMBİR

 


 

Kemik iliği nakli olması gereken bazı kanser hastaları için tedavi masraflarını karşılamak adına sosyal medya başta olmak üzere çeşitli mecralarda neredeyse her gün başka bir yardım kampanyasıyla para toplanıyor. Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği (LLMBİR) Derneği Başkanı Prof. Dr. Muhit Özcan ile Kan ve Kök Hücre Gönüllüleri Derneği Başkanı Sema Savaş, Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu’nun da sanki bu masrafları karşılamıyormuş gibi töhmet altında bırakıldığına işaret ederek uyarıyor: Bu hastaların sosyal açıdan maddi desteğe ihtiyacı olabilir ancak şu ilaç bu tedavi masrafı için gerekli diyerek para toplama kampanyalarıyla halk suistimal ediyor! Yurtdışından temin edilmesi gereken ilaçları dahil her türlü medikal masrafını devlet ödüyor. İlik naklinde ihtiyaç olan şey para değil gönüllü bağışçı.

http://mobil.star.com.tr/mobildetay.asp?Newsid=1056034

 


 

TAKVİYE ÜRÜNLERE DİKKAT!

New England Journal of Medicine isimli dergininEkim 2015 sayısında yayınlanan bir çalışmaya göre; 2004-2013 yılları arasında her yıl ortalama 23 bin Amerikalının, sıkı denetime tabi olmayan besin takviyelerinin yan etkileri nedeniyle acil servislere başvurduğu ve yine her yıl ortalama 2000 kişinin hastanelere yatırıldığı açıklandı.

Acil başvurularda daha genç hastalar çoğunlukla kilo verdirmeyi vaadeden veya enerji veren ilaçların kalp ile ilgili yan etkileri nedeniyle, yaşlı hastalar ise büyük oranda vitamin veya mineral haplarını içerken yutma güçlüğü şikayeti ile başvurmuşlar. Yapılan bir kanun değişikliği ile Ekim 1994'den itibaren besin takviyelerinin pazarlama öncesi ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) tarafından onayı gerekmemektedir. . Yani bu ürünlerin satış öncesinde güvenilirliğini FDA değil, üreticiler sağlamakla yükümlüdür. Ancak eğer FDA bir ürünün güvenilmezliğini gösterebilirse kullanımını kısıtlayabilir.

Bu çalışmada, Amerikalıların yaklaşık yarısının her ay en az bir besin takviye ürününden aldığı ve takviye ilaç kullanımının çok büyük bir bütçeye sahip olduğu vurgulanmış, 2004-2012 yılları arasında 200 den fazla uygunsuz olduğu saptanan ürünün FDA tarfından toplatıldığı ve bununla birlikte FDA uyarılarının her zaman yeterli olmadığı üzerinde durulmuştur.

Acile başvuran yetişkinlerin yaklaşık dörtte biri kilo kaybı vaadeden ilaçları, %10'u ise enerji içeceklerini kullanmışlar. Bu ürünleri kullananların yaklaşık yarısında çarpıntı, göğüs ağrısı veya kalp hızında artış gibi yan etkiler ortaya çıkmıştır.

 Çalışmada reçeteye tabii ilaçların aksine bu ürünlerin kutularında yan etki bildirimleri bulunmadığına dikkat çekilerek, hekimlerin hastalarını bu ilaçların muhtemel kalple ilgili yan etkileri hakkında eğitmeleri için teşvik edilmeleri üzerinde durulmuştur. Başvuruların yüzde yirmisini oluşturan çocuklar ise özellikle demir preparatları gibi ilaçları denetimsiz kullanmışlar. Bunu önleme konusunda çocuklara dayanıklı paketlemelerin engelleyici olabileceği belirtilmiştir.

Acil başvurularının yüzde 40 kadarı, daha yaşlı ve ilaca bağlı yutma güçlüğü çeken hastalar olmuş. FDA'ın ilaçların azami büyüklüğü hakkındaki uyarılarının besin takviyeleri için geçerli olmadığı hatırlatılmıştır.

 

http://www.medscape.com/viewarticle/852705

 


 


 

Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği Derneği Başkanı Prof. Dr. Muhit Özcan, ilaçların bulunamaması ile hastaların doğrudan ölüm ile karşı karşıya bırakıldığını söylüyor. Özcan “Temin eden aracılar ya ilaç yok diyor ya da hastalardan devletin örneğin 33 dolar ödediği bir ilaç için 1.000 Avro üzerinde fark talep ediyorlar. Bir hasta da bu ilaçlar için en az 5-7 kutu kullanıyor. Bu da 5 bin ve 7 bin hastanın cebinden ödemesi demek” iddiasında bulunuyor. “Konunun muhatabı SGK, Sağlık Bakanlığı ve TEB’dir” diyen Özcan, “Bu ilaçlar 50 yıllık ilaçlar, yeni ve pahalı ilaçlar da değil. Hastalar bu ilaçları kök hücre nakli olacağı sıra içinde kullanmalı, kullanmazsa bu doğrudan hastanın hayatına mal olur” diyor.(Cumhuriyet Gazetesi)

http://www.cumhuriyet.com.tr/haber/saglik/383389/Kanser_degil_ilac_yoklugu_olduruyor.html

 


 

 

Lösemi, Lenfoma, Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği Derneği (LLMBİR) Başkanı Prof. Dr. Muhit Özcan, lenf kanserinin birçok kanser türünde olduğu gibi yaklaşık 60 yıldan bu yana kemoterapi ile tedavi edildiğini, ancak bu tedavilerin pek çok önemli yan etkilerinin yanı sıra kişinin yaşam kalitesini de düşürdüğünü söyledi.

KEMOTERAPİNİN YAN ETKİLERİ VAR

Hastaya damar yoluyla uzun süre ilaç verilerek uygulanan kemoterapinin, bulantı, saç dökülmesi gibi yan etkilere yol açtığını ifade eden Özcan, bu yöntemin 2. Dünya Savaşı'ndan sonra kullanılmaya başlandığını anlattı. Özcan, "2000'li yılların başından itibaren tedavide yeni açılımlar elde edildi. Neredeyse bir modern Rönesans başladı. Kanserli hücrenin daha iyi tanınmasıyla birlikte, onun zayıf noktaları bulunarak, tümöre hayat veren ve büyümesine yol açan unsurlar birer birer anlaşılmaya başlandı" dedi.

ERKEN VE İLERİ EVRE KANSERLERDE ETKİLİ 200'DEN FAZLA İLAÇ ÇALIŞMALARI SÜRÜYOR

Bu alanda yaklaşık 200'ün üzerinde ilacın üretim ve deneme aşamasında olduğunun altını çizen Özcan, şunları belirtti: "Erken veya ileri evre kanserde etkili olabilecek 200'den fazla ilacın çalışmaları sürüyor. Her yıl bir ya da iki ilaç da kullanıma giriyor. Bu ilaçlar, hücrenin bir yerinde var olan mekanizmayı yok ediyor ya da durduruyor. Böylece hastalığa yani hedefe yönelik tedavi sağlanıyor. Bunlara, bu tip özelliklerinden ötürü akıllı ilaçlar deniliyor. Bu ilaçlarla tümör ortadan kaldırılmasa bile adeta kalp, tansiyon, şeker hastalığı gibi kronik bir hastalık haline dönüştürülerek, kontrol altında tutulabiliyor. İdeal ilaç, etkisi yüzde yüz ve yan etkisi yüzde sıfır olan, mümkünse ağızdan ve günde bir kez alınan maliyeti de olabildiğince düşük olandır. Şu an, bu hedefe ulaşmaya daha çok var. Ancak, önemli ilerlemeler var. Şu anda, kemoterapi dışında ağızdan alınan ve bazı lenfomaları durdurabilen önemli ilaçlar üzerinde çalışılıyor ve klinik olarak uygulanmaya başlandı."

"AKILLI İLAÇLARLA TÜMÖR KRONİK BİR HASTALIK HALİNE DÖNÜŞTÜREBİLİYOR"

Prof. Dr. Özcan, özellikle lenfomanın bazı alt türlerinde etkili ve etken maddesi "lenalidomid, idelalisib ve ibrutinib" şeklindeki ilaçların hedefe yönelik tedavi ettiğini vurguladı. Özcan, bu akıllı ilaçların ağızdan alındığını ve hastaya büyük kolaylık sağladığını bildirdi. Özcan, "Özellikle ağızdan alınabilen ilaçlar, gelecekte kemoterapinin yerini alacak. En çok kan kanserleri olmak üzere, gelecek on yıl içinde etkisi yüksek, yan etkisi olabildiğince az ve ağızdan alınan ilaçlarla tedavi yapılabilecek" diye konuştu. Tedavinin ağızdan alınabilen ilaçlarla yapılması durumunda, hasta ve hasta yakınlarının hastaneye bağlı kalmadığının altını çizen Özcan, kişinin tedavisini evde yapabildiğini söyledi. Özcan, hastanede geçirilecek süre içinde oluşabilecek enfeksiyon riskinin ortadan kalktığını, sağlık personeli açısından iç yükünün azaldığını, hasta ve yakınlarının moralinin çok daha yüksek kalabildiğini söyledi. Bu ve benzeri ilaçlarla neredeyse kök hücre naklinin bile hastaneye yatırılmadan yapılmasının konuşulduğuna dikkati çeken Özcan, "Damardan kullanılan ve etki gücü yüksek ilaçlar artık kullanımda. Bunlar her yıl yenilenerek etki gücü artıyor" dedi. Özcan, Lenfoma olmamak için yapılabilecek şeylerin başında sigarasız ve aktif bir yaşam geldiğini sözlerine ekledi.

http://www.hurriyet.com.tr/kanser-tedavisinde-kemoterapi-yerine-ilac-30236096

 


Eylül ayı içinde gerçekleştirilen 16. Dünya Akciğer Kongresinde açıklanan bir çalışmanın sonuçlarına göre; Kanser ilaçlarının toplumda kullanılmasına onay verme sürecindeki her saatlik gecikmenin yaşamlara mal olduğu açıklandı. Yeni ilaçların yaşam sürelerine katkıları orta dereceli olsa bile ve ayrıca hastanın egzersiz kapasitesi, mevcut diğer hastalıkları ve onay verilen ilaçlara ulaşamaması gibi diğer olumsuz faktörler de tedavi oranlarını sınırlamalarına rağmen, onay gecikmesi önemli bir faktör olarak belirlenmiştir ve yeni ilaçların onayı ile birlikte yaşam kazanacaktır. Bu süreçte ; yatırımcılar, araştırma personeli, ilişkili kurumlar, kurumsal inceleme kurulları, sponsorlar, sözleşmeli araştırma kuruluşları, düzenleyici kurumlar, hukuksal kurumlar ve basın gibi konuyla ilişkili herkes bunun sorumluluğunu paylaşmaktadır.

http://www.medscape.com/viewarticle/850632?src=stfb

 


 

KML farkındalık günü dolayısı ile LLMBİR toplantısı;

derneğimiz hekimleri, hastaları, hasta yakınları ve bu alanda çalışan herkesi bir araya getirdi. KML ve tedavisi anlatıldı, sorunlar tartışıldı.

 

 

 

 

 

 

  • kfg5.jpg
  • kfg1.jpg
  • kfg8.jpg
  • kfg4.jpg
  • kfg7.jpg
  • kfg3.jpg
  • kfg2.jpg
  • kfg6.jpg


Dünya genelinde bir dizi etkinlik düzenlenen 22 Eylül 'Kronik Miyeloid Lösemi (KML) Farkındalık Günü'nde 8 yıldır Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastası olan Yaprak Dölek Aydan, yaşadıklarını anlattı.

Tanı konulduğunda 31 yaşında olduğunu belirten Aydan, “10 günlük bir hızlı tedavinin ardından sonra KML hastalığının ilacına geçtim. İlaç başladıktan sonra sarsıcı yan etkileri başladı. Ödemler, kramplar ve kemik ağrıları. Çoğunlukla doktorumun sözünü dinleyerek, beslenmeme dikkat ederek, spor yaparak vücudum ilaca uyum sağlamasını bekledim.” dedi. 1 yılda vücudunun ilaca uyum sağladığını, iyileştiğini düşünerek kafasına göre ilacı bıraktığını vurgulayan Aydan, şunları söyledi: “En yapılmayacak şeyi yaptık. Kısa bir süre sonra kan değerlerim hızla bozuldu. İlaç dozu ayarlandı, olmadı başka ilaca geçildi. Bir hastanın yapmaması gereken her şeyi yaparak ikinci tura başladık. İkinci jenerasyon denen ilaca başladım. Onda da bir uyum süreci oldu. Sonrasında da 5 senedir değerlerim çok stabil şekilde tedavime devam ediyorum. Doktorumun yönlendirmesiyle birlikte ilaca ve doktora sadakat çok çok önemli. İlaca inanmak ve ilaca uyum sağlamak, ilacı sevmek gerekiyor. Her gün bir ilaç almak sıkıcı ve zor olabiliyor ama ilaçları olmayan hastaların şartlarını düşününce çok çok şanslı bir grubuz biz. 8 yıldır KML hastasıyım, 5 yıldır sağlıklıyım. İlacımı içiyorum, tedavim devam ediyor ama hayat kalitemde hiç bozulma yok.” diye konuştu.

Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği Derneği (LLMBİR) Uzmanları Dünya Kronik Myeloid Lösemi (KML) Farkındalık Günü dolayısı ile hasta ve hasta yakınlarıyla buluştu. Sheraton Otel’de gerçekleştirilen etkinlikte Öğretim Üyesi Prof. Dr. Semra Karakuş ve LLMBİR Genel Sekreteri Doç. Dr. Selami Koçak Toprak ve hastası Yaprak Dölek Aydan Lösemi Lenfoma Miyelom hastalığı ile ilgili bilgi verdi.

ÜLKEMİZDE HER YIL 1400 YENİ KRONİK MYELOİD LÖSEMİ (KML) VAKASININ OLMASINI BEKLİYORUZ

Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastalığının her yıl yeni tanı konulan vaka sayısının 100 binde 1-2 olduğunu kaydeden LLMBİR Genel Sekreteri Doç. Dr. Selami Koçak Toprak, “Ülkemize yansıtırsak her yıl ülkemizde 1400 yeni Kronik Myeloid Lösemi (KML) vakasının olmasını bekliyoruz. Amerika Birleşik Devletleri ile ilgili bu yıl aldığım bir istatistik çok yeni 2015’te ABD’de 6660 yeni Kronik Myeloid Lösemi (KML) vakası gelişeceği öngörülüyor. Bizim ülkemizde de 1400 civarında öngörüyoruz.” dedi. Kronik Myeloid Lösemi’nin (KML) hemen her yaşta görülebileceğini ifade eden Toprak, şunları kaydetti: “Çocukluk çağı ve genç erişkin yaşlarda daha nadirdir. Genellikle orta ve ileri yaş hastalığıdır. Kimi kaynaklara göre ortanca tanı yaşı 50-60 yaş arası, bazı kaynaklara göre 64 bazı kaynaklara göre 67 olduğu vurgulanmıştır. Kronik Myeloid Lösemi (KML) genellikle orta ama daha çok ileri yaş hastalığıdır. Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastalarının yarısına yakını 64 yaş ve üstündedir. Dünyada şu ana kadar kanıtlanmış en öneli neden radyasyona maruziyet. Atom bombasından sonra yapılan çalışmalar Kronik Myeloid Lösemi (KML) gelişiminin sıklığının arttığını göstermiş. Bununla birlikte nükleer reaktör kazalarından sonrada Kronik Myeloid Lösemi’nin (KML) arttığını biliyoruz. Bunun haricinde etolojideki en önemli nedenlerinden biri yaş. İleri yaşa doğru gidildikçe Kronik Myeloid Lösemi (KML) görülme riski artmakta. Birde nedeni tam olarak bilinememekte birlikte erkeklerde kadınlara göre daha fazla görüldüğünü biliyoruz.” Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastalığının yüzde 50’ye yakın vakaya rastlantısal olarak tanı konulduğunu vurgulayan Toprak, şöyle konuştu: “Hasta bir şekilde cheak-up yaptırmaya gider herhangi bir nedenle doktora gider yapılan tahlillerde lökosit sayısı yüksek bulunur biz buna ak yuvar sayısı yüksek bulunur. Doktor hematolojiye yönlendirir. Ya da halsizlik, yorgunluk, bezginlik, kilo kaybı, ateş, kas ve eklem ağrıları, karında sol üst tarafta dolgunluk hissiyatı, yemeklerde çabuk doyma gibi bir takım yakınmalar gelişebilir. Doktorda sende Kronik Myeloid Lösemi (KML) olabilir düşüncesiyle hematolojiye gönderir.Tanı muayene, çeşitli tam kan sayısının yapıldığı incelemeler, mikroskobik incelemeler ve koromozomal hadiseyi gösterecek genetik ve moleküler incelemelerle tanıyı koyabiliriz. Kronik Myeloid Lösemi (KML) kromozom hasarı ile kanser arasındaki ilişkinin ilk olarak gösterildiği hastalıktır. Rol model hastalık olarak tanımlayabiliriz. Kromozom hasarı var ve sonuçta kanser oluşuyor.”

Kronik Myeloid Lösemi (KML) tedavisinde 2001 yılından itibaren genetik hasara yönelik ağızdan alınan ilaçlarda oldukça başarılı sonuçlar alındığını anlatan Toprak, “Tanı ve mekanizma konusunda nasıl ki, kromozom hasarı ile kanser ilişkisi arasında bir rol model olan hastalığımız hedefe yönelik tedaviler açısında bir rol model olmuştur. Başka hastalıkların tedavisindede Kronik Myeloid Lösemi (KML) örnek alınmaya çalışılmış. Hedefe yönelik bu tedaviler başka hastalıklarda da uygulanmaya başlanmıştır. Biz artık şunu diyebiliriz ki dağda, ormanda çölde saldırgan ve vahşi bir aslan olarak gördüğümüz Kronik Myeloid Lösemi (KML) bu tedavi başarısı sonucu evdeki uysal kediye dönüşmüştür.” ifadelerini kullandı.

Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastalarının takipleri sırasında hasta ile iyi bir iletişim içinde olmanın çok önemli olduğunu vurgulayan Öğretim Üyesi Prof. Dr. Semra Karakuş ise “Hastalık hakkında çok detaylı bilgilendireceğiz. Bu ilaçların neden önemli olduğunu anlatacağız. Çünkü eğer bir hasta bir ay içerisinde 3 taneden fazla ilaç unutursa, almayı unutursa o zaman hastadan uzun süreli beklenti anlamında yüzde 90 olarak genetik olarak yok edebildiğimiz hastalık oranı yüzde 20’lere düşüyor. Ben kendi hastalarıma bunu ifade ediyorum.Tedaviye uyum hastadan elde edeceğimiz yanıtı çok etkiliyor.” dedi.

Çok geç bir Kronik Myeloid Lösemi (KML) hastası olduğunu, lösemi olan şanssız ama KML olana şanslı tarafta olduğunu kaydeden Yaprak Dölek Aydan, şunları kaydetti: “Tanı konulduğunda 31 yaşındaydım. Hastalığın bütün yan etkilerini bütün belirtilerini gördüm. Dalakta büyüme, yorgunluk, hızlı kilo verme ve morluklar. Kendimi ihmal ettiğim için uzun süren bu belirtilerden sonra çok kolay bir şekilde KML tanısı kondu. 10 günlük bir hızlı tedavinin ardından sonra KML hastalığının ilacına geçtim. İlaç başladıktan sonra yan etkileri sarsıcı yan etkileri başladı. Ödemler, kramplar ve kemik ağrıları. Bunları yaşarken internetten ve doktoruma sorarak bilgilenmek yoluyla çoğunlukla doktorumun sözünü dinleyerek beslenmeme dikkat ederek beslenmeme dikkat ederek, spor yaparak vücudum ilaca uyum sağlamasını bekledim.”

 BEN HASTA OLDUĞUMU UNUTTUM BİLE

1 yılda vücudunun ilaca uyum sağladığını, iyileştiğini düşünerek kafasına göre ilacı bıraktığını vurgulayan Aydan, şunları söyledi: “En yapılmayacak şeyi yaptık. Kısa bir süre sonra kan değerlerim hızla bozuldu. İlaç dozu ayarlandı olmadı başka ilaca geçildi. Bir hastanın yapmaması gereken her şeyi yaparak ikinci tura başladık. İkinci jenerasyon denen ilaca başladım. Onda da bir uyum süreci oldu. Sonrasında da 5 senedir değerlerim çok stabil şekilde tedavime devam ediyorum. Bu tedavi sürecinde yaptığım hatalarla doktorumun yönlendirmesiyle birlikte ilaca ve doktora sadakat çok çok önemli. İlaca inanmak ve ilaca uyum sağlamak, ilacı sevmek gerekiyor. Her gün bir ilaç almak sıkıcı ve zor olabiliyor ama ilaçları olmayan hastaların şartlarını düşününce çok çok şanslı bir grubuz biz. Ama sadece ilaca güvenmek ve bütün yükü ilaca yüklemek olmuyor. Dikkat etmek gerekiyor. Ben 5 yıldır beslenmeme çok dikkat ediyorum. Hazır gıda neredeyse tüketmiyorum. Kanser için 'şekeri kes' diyorlar ama bayağı bir şekeri azalttım. Düzenli sporuma devam ediyorum. Ağrım ve yorgun olduğum günler oluyor ama kendimi zorlayarak rutinimi, düzenimi bozmamaya çalışıyorum. Uykuma dikkat etmeye çalışıyorum.” 8 yıldır KML hastası olduğunu, 5 yıldır da sağlıklı olduğunu vurgulayan Aydan, “İlacımı içiyorum, tedavim devam ediyor ama hayat kalitemde hiç bozulma yok. Evime işime ve her türlü sorumluluğumu yerine getirebiliyorum. Ekstra bir yorgunluk ve sıkıntı. Evet yorgunum ama soruyorum herkes yorgun herkesin sıkıntısı var. ben hasta olduğumu unuttum bile. Eşimle birlikte sabah o tansiyon ilacını içiyor, ben KML ilacımı içiyorum kahvaltıdan sonra. İşimize, gücümüze bakıyoruz. Hocalarımızın çok güzel bir sözü var KML’den korkmayın o sizden korksun. Gerçekten artık KML çekinilecek, üzülecek bir hastalık olmaktan çıktı. Çok basit bir tedavisi olan lösemi demek bile ağır kaçıyor, bence bir gen hastalığı demek çok daha hafifletici ve gerçek tanımı olur. Bir süre sonra sağlığınıza kavuşuyorsunuz ve yolunuza devam ediyorsunuz.” açıklamasında bulundu.

https://www.cihan.com.tr/tr/losemi-hastasi-aydan-5-yildir-saglikliyim-ilaca-ve-doktora-sadakat-onemli-1896987.htm

 

http://www.bugun.com.tr/son-dakika/losemi-hastasi-aydan-5-yildir-1852386.html

 

http://www.haberler.com/losemi-hastasi-aydan-5-yildir-saglikliyim-ilaca-ve-7730206-haberi/?utm_source=haberler.com&utm_campaign=facebook_paylas

 

 


 

Her yıl bin 400 ila bin 500 kişiye, yavaş seyirli bir kanser türü olan Kronik Miyeloid Lösemi (KML) tanısı konulduğu bildirildi.

Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği Derneği (LLMBİR) Genel Sekreteri Doç. Dr. Selami Koçak Toprak, yaptığı açıklamada, KML'nin orta yaştan sonra görülen, kan ve kemik iliğinin yavaş seyirli bir kanser türü olduğunu söyledi. Lösemililerin yaklşık 5'te 1'ini KML'li hastaların oluşturduğunu dile getiren Toprak, "Özellikle ülkemizin nüfusu, dünya nüfusuyla paralel olarak yaşlanmaya başladığı için önümüzdeki 5, 10 yılda kan kanserlerinin daha fazla artarak katlanacağını öngörmekteyiz. KML hastalığının sıklığı göz önüne alındığında, her 100 bin kişiden bir, ikisinde hastalık görülmektedir. Ülkemiz nüfusuna yansıtırsak, her yıl bin 400, bin 500 yeni tanı konuluyor" diye konuştu.

Hastalık hakkında bilgi veren Doç. Dr. Toprak, şöyle devam etti:

"Vücudumuzdaki normal hücreler 23 çift kromozom içerir. KML'li hastaların çoğunda, 9 ile 22'nci kromozom arasında kalıtsal olmayan (nesilden nesile geçmeyen) yapısal bir genetik anormallik ortaya çıkar. Bu değişmiş olan 22'inci kromozoma, 'Philadelphia kromozomu' denir. Kan hücrelerinde Philadelphia kromozomunun neden ve nasıl oluştuğu çok iyi bilinmemektedir, ancak hücrelerdeki kontrolsüz artıştan ve yaşam sürelerinin uzamasından sorumlu bulunmuştur. Yine de sebebi tam olarak bilinememekle birlikte, bazı hastalarda bu kromozom olmaksızın da KML ortaya çıkabilmektedir." Hastalığın erken dönemlerinde hastaların genellikle şikayetleri olmadığını ve yaklaşık yüzde 40'ının başka nedenlerle hastaneye gittiği zaman tanı konulduğunu anlatan Selami Koçak Toprak, hastalığın ilerlemesi ile kişilerde günlük aktivitelerde yorgunluk, ateş, gece terlemesi, kilo kaybı, genellikle sol tarafta kaburgalar altında (dalak bölgesinde) dolgunluk, sertlik ve ağrı hissi oluştuğunu belirtti.

KML'nin özellikle ileri yaştaki kişilerde daha fazla görüldüğüne dikkati çeken Toprak, hastaların yaklaşık yarısının 65 yaş üstü olduğunu vurguladı. Kan kanserleriyle ilgili son 15 yılda yeni tedavi yöntemleri bulunduğunu belirten Doç. Dr. Toprak, "Hedefe güdümlü yeni ilaçlar mevcut. Bu ilaçlarla eskiden sağ kalımı 5, 6 yıl olarak düşündüğümüz hastalar, şimdi neredeyse kendi yaş grubundaki sağlıklı bireylere yakın yaşıyorlar. Bu çok iyi bir şey" değerlendirmesinde bulundu.

 

http://www.haberturk.com/saglik/haber/1135602-her-yil-bin-500-kisiye-kml-tanisi-konuluyor

 


 

 Sigara lenfoma riskini arttırıyor!

Sigara kullanımının, bağışıklık sisteminde etkili kanser türlerinden Hodgkin lenfomayı yüzde 20 oranında artırdığı belirlendi.

Lösemi, Lenfoma, Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği Derneği (LLMBİR) Başkanı Prof. Dr. Muhit Özcan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Hodgkin lenfomanın tedavi başarısı yüksek olan kanserler arasında yer aldığını belirterek, tedaviyle tüm hastaların yaklaşık yüzde 75'inde başarılı sonuçlar elde edildiğini söyledi. Hodgkin lenfomanın, genellikle lenf bezleri ve bazen de dalakta büyüme ile kendisini gösterdiğini ifade eden Özcan, gece terlemesi, halsizlik, istemsiz kilo kaybı veya enfeksiyondan kaynaklanmayan ateş ve ilaçlarla düzelmeyen kaşıntının, hastalığın diğer bulguları arasında yer aldığını bildirdi. Özcan, akciğerlerde lenfoma yerleştiğinde nefes darlığı, öksürük gibi şikayetlerin de görülebildiğini vurguladı.

 "Lenfomaların bazı alt tipleri de sigara ile ilişkili"

Prof. Dr. Özcan, birçok hastalığın gelişmesinden sorumlu olan sigara kullanımının, lenfoma üzerinde de etkili olduğunu vurguladı. Sağlıklı bir kişinin lenfomaya yakalanma riskinin yüzde 1 olarak kabul edildiğini belirten Özcan, bu riskin her sigara içildiğinde yükseldiğini aktardı. Danimarka'da yapılan ve hasta kayıt sistemi analizlerinin değerlendirildiği bilimsel araştırmanın, sigaranın Hodgkin lenfoma riskini artırdığını ortaya koyduğunu anlatan Özcan, şunları kaydetti:

"Araştırmanın sonuçları, Uluslararası Annals of Oncology Dergisi'nde bilimsel makale olarak yayımlandı. 3 bin 335 hastanın yer aldığı araştırmada, 14 bin 278 sağlıklı kişi kontrol grubu olarak değerlendirildi. Araştırma, sigara kullanımının Hodgkin lenfomayı yaklaşık yüzde 20 artırdığını gösterdi. Araştırmaya göre, hiç sigara içmemiş kişilerle kıyaslama yapıldığında, sigara içenlerde Hodgkin Lenfoma riski nisbi 1,16 olarak daha fazla tespit edildi."

Prof. Dr. Muhit Özcan, daha önceki yıllarda yapılan araştırmalarda da Hodgkin dışı lenfomaların bazı alt tiplerinin sigara ile ilişkisi olduğunun belirlendiğinin altını çizerek, "Dolayısıyla, sigaranın yol açtığı hastalıklara bir yenisi daha eklendi. Bu durumu bilmek önemli. Çünkü, sigara bağımlılığı, değiştirilebilir risk faktörüdür. Sigara kullanımı bırakıldığında, lenfoma riski de azalmaktadır" diye konuştu.

http://aa.com.tr/tr/saglik/sigara-kullanimi-lenfoma-riskini-artiriyor/320984

 


 Bu virüslere dikkat!

http://www.orghaber.com.tr/saglik/lenf-kanserini-tetikleyen-viruslere-dikkat-h5912.html

 


 

Kemoterapi gören hastalara uyarı; Kemoterapi olurken balık ve balık yağı tüketmeyiniz!

http://www.milliyet.com.tr/kemoterapi-hastalarina-uyari-pembenar-detay-genelsaglik-2060881/

 

 


 

Bu virüsler lenf kanseri riskini artırıyorHalk arasında "lenf bezi kanserleri" olarak bilinen lenfomaların görülme sıklığının arttığını belirten bilim insanları, yaşlılık ve sigara kullanımının yanı sıra özellikle bazı virüslerin lenfoma riskini artırdığı uyarısında bulundu.

Lösemi, Lenfoma, Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği Derneği (LLMBİR) Başkanı Prof. Dr. Muhit Özcan, Dünya Lenfoma Farkındalık Günü dolayısıyla, lenfomanın vücutta bağışıklık sisteminin parçaları olan lenf bezlerinin kanserleri olarak tanımlandığını söyledi.

SON YILLARDA DAHA SIK GÖRÜLÜYOR

Lenfoma görülme sıklığının son yıllarda artış gösterdiğini belirten Özcan, "Lenfomalar, son yıllarda düzenli ve istikrarlı olarak artıyor. ABD'de 2014 yılında 80 bin yeni lenfoma vakası bildirilmiştir. Aynı yıl ABD'de lenfoma tedavisi için 13.5 milyar dolar harcandığı tahmin ediliyor" dedi. Lenfoma açısından ileri yaşın önemli bir risk faktörü olduğunu vurgulayan Özcan, şunları kaydetti: "Özellikle yaşlı nüfusun önümüzdeki yıllarda artışı düşünüldüğünde, Türkiye'de lenfomanın artacağı öngörülmektedir. Öte yandan İnsan Bağışıklık Yetmezlik Virüsü olan ve AIDS'e yol açan Human Immunodeficiency virüs (HIV), uçuk virüsü ailesinden gelen ve tükürükle geçen Epstein-Barr (EBV), HTLV ve özellikle karaciğeri etkileyen bir enfeksiyon olan Hepatit C virüsü (HCV) sebep olur. HCV gibi virüsler de lenfoma riskini yükseltmektedir." Özcan, mide yüzeyinin kronik iltihabına ve ülserine yol açan, mideye yerleşik Helikobakter Pilori'nin (H Pylori) de mide lenfomasına yol açabildiğine dikkati çekerek, "Bağışıklık sitemi hastalığı olan veya bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaç kullananlarda lenfoma riski ayrıca yüksektir. Sigaranın da lenfomanın alt tipi olan Hodgkin lenfoma riskini artırdığı gösterilmektedir" diye konuştu.

 BOYUN, KOLTUK ALTI VE KASIKTA NEDENSİZ ŞİŞLİĞE DİKKAT

Hastaların genellikle boyun, koltuk altı veya kasıkta ele gelen ağrısız şişliklerle baş gösterdiğini anlatan Özcan, bunun yanı sıra çabuk yorulma, sürekli ve nedensiz ateş, gece terlemeleri ve anlamsız zayıflamanın da belirtiler arasında yer aldığını söyledi. Özcan, tanı konulabilmesi için şişliğin olduğu bölgeden biyopsi alınarak incelenmesi gerektiğinin altını çizerek, "Buradaki önemli bir sorun tanıda hata yapılma olasılığının yüksek olmasıdır. Lenfoma tanısında fazla tecrübesi olmayan merkezlerde yapılan incelemeler sonunda konulan tanılar, büyük lenfoma merkezlerinin deneyimli lenfoma patalogları tarafından değerlendirildiğinde tanılar neredeyse yüzde 50 hastada değişebilmektedir" uyarısında bulundu.

 ''KÖK HÜCRE NAKLİ İLE TEDAVİ MÜMKÜN"

Lenfomada tedavi başarısının her geçen gün arttığını ifade eden Özcan, lenfomanın tam ve kesin olarak tedavi edilebilme olasılığı yüksek bir hastalık olduğunu söyledi. Özcan, şunları kaydetti: "İlginç bir nokta, çok sayıda lenfoma alt tipi olduğu ve bunların tedavilerinin tamamen farklı olabildiğidir. Örneğin bazı lenfomalar, çok acil tedavi gerektirirken, bazı lenfomalar ise neredeyse on yıl tedavisiz izlenebilmektedir. İlk seçenek olarak kullanılan tedaviler istenilen faydayı sağlamadığında hastanın kendi kanındaki kök hücreler kullanılarak yapılan kök hücre nakli veya kardeşten yapılan kök hücre nakli ile tedavi sağlanabilmektedir.

"KANSERLİ HÜCRELERİN ÖZELLİĞİNE GÖRE İLAÇ GELİŞTİRİLİYOR''

Tedaviye yönelik yeni ilaçların üretildiğini belirten Özcan, bunların son derece etkili olduğunu bildirdi. Özcan, kanserli hücrenin özelliklerine göre üretilen ilaçların büyük gelecek vadettiğini vurgulayarak, "Üstelik bunların bir bölümü ağızdan alınan hap şeklinde; yani damardan tedavi ihtiyacı da ortadan kalkabilir. Ama iki tane noktayı vurgulamak gerekli. Birincisi, bu ilaçları tamamen yan etkisizmiş gibi düşünmemek gerekiyor. Bunlar kemoterapi değil ama kesinlikle önemli başka yan etkileri var. İkinci konu ise bu ilaçların fiyatları; bazılarının tedavi maliyetleri yüz binlerce lirayı geçebiliyor" açıklamasında bulundu. Lenfoma tedavisinde modern tedavi dışında bitkisel ürünlerle tedavi metotlarına başvurulduğunu ancak bunun çok sakıncalı sonuçlar doğurabildiği uyarısında bulunan Özcan, şöyle devam etti: "Modern tedavi ile çok başarılı şekilde tedavi edilebilen lenfomada 'alternatif' adı altında pazarlanan ama aslında hiç bir bilimsel dayanağı olmayan bitkisel ürünlerle tedavi bazen ölümcül sonuçlara yol açabilmektedir. Bu ürünlerin bazıları kullanılan esas ilaçların etkilerini silerken, bazıları da kan değerlerini alt üst ederek veya karaciğeri iflasa sokacak kadar bozarak hastanın tedavi şansını yok etmektedir."

http://www.hurriyet.com.tr/bu-virusler-lenf-kanseri-riskini-artiriyor-30068341

 


 

  • 2ly3.jpg
  • 2ly12.jpg
  • 2ly2.jpg
  • 2ly8.jpg
  • 2ly4.jpg
  • 2ly13.jpg
  • 2ly17.jpg
  • 2ly14.jpg
  • 2ly10.jpg
  • 2ly5.jpg
  • 2ly7.jpg
  • 2ly16.jpg
  • 2ly6.jpg
  • 2. lenfoma yürüyüşü.jpg
  • 2ly11.jpg
  • 2ly9.jpg

 

Dünya Lenfoma Günü dolayısıyla derneğimiz tarafından organize edilen 2. Büyük Lenfoma Yürüyüşü çok sayıda hekim, hasta ve hasta yakınlarının katılımı ile başarıyla gerçekleştirildi. Yürüyüşümüz basın tarafından da ilgiyle takip edildi.

http://www.iha.com.tr/video-lenfoma-hastalari-ve-yakinlari-lenfomaya-karsi-birlikte-yurudu-67317/

https://www.facebook.com/llmhastadernegi/posts/814926941953718

http://www.milliyet.com.tr/2-buyuk-lenfoma-yuruyusu-ankara-yerelhaber-969561/

http://www.posta.com.tr/saglik/HaberDetay/LLMBIR-Dernegi--Lenfoma-bitecek.htm?ArticleID=301566

 

 

 

 

 

 

 

 

Videolar;

https://www.facebook.com/bilgedo/videos/10153187018119072/?theater

https://www.facebook.com/selami.k.toprak/videos/10153113625421569/

 

 
 

 

Lösemi, Lenfoma ve Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği (LLMBİR) Derneği, lenfoma hastalarını, hastalığı yenenleri ve yakınlarını düzenlediği yürüyüşte bir araya getirdi.

LLMBİR Derneği tarafından 15 Eylül Dünya Lenfoma Günü dolayısıyla düzenlenen 2. Büyük Lenfoma Yürüyüşü, Çansera Parkında gerçekleştirildi.

 Yürüyüşe lenfoma hastalarının yanı sıra hastalığı yenen ve hasta yakınları katıldı. Kurulan masalarda kayıtları alınan katılımcılara tişört, çanta ve üzerlerinde çeşitli yazıların yazdığı dövizler verildi. Lenfoma hastalarının ve hasta yakınlarının kaynaşması amacıyla düzenlenen yürüyüş, renkli görüntülere sahne oldu. Bando eşliğinde başlanan yürüyüşe 200 kişi katıldı. Park içerisinde kır bahçesi adı verilen noktadan başlanan ve marşlar eşliğinde sürdürülen yürüyüş, yine aynı noktada son buldu. Katılımcılara burada küçük kumanya verildi.

 LLMBİR Derneği Genel Sekreteri ve Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilimdalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Selami Toprak, lenfoma hastalığı hakkında bilgi vererek, “Lenfoma, lenfatik sistemin lenf bezlerinin kanseridir. Son yıllarda gittikçe artmaktadır. Amerika Birleşik Devletleri’nde 2014 yılında lenfoma sayısının 80 bin olduğunu biliyoruz. Her yıl bu sayı katlanarak artıyor. Lenfoma özellikle yaşlı insanlarda daha çok ortaya çıkıyor. Bu nedenle Türkiye’de yaşlı nüfusun artacağını düşünürsek, buna paralel olarak lenfoma tanısının da artacağını öngörmekteyiz. Yaşlı nüfus dışında lenfoma bağışıklık sisteminin baskılandığı hastalıklarda daha fazla görülmekte ya da bağışıklık sistemimizi baskılayan ilaçların kullanıldığı durumlarda da daha fazla görülmekte” dedi.

 Lenfoma hastalığının artışının en önemli sebebinin yaşlı nüfusun artması olduğunu vurgulayan Doç. Dr. Toprak, "Yeni yeni ilaçlar ortaya çıkmakta ve lenfomanın tedavisinde oldukça başarılıyız. Lenfoma hastalığı ve tüm alt tipleri ülkemizde başarıyla tedavi edilmektedir. Lenfomada şifa şansı vardır” diye konuştu.

Doç. Dr. Toprak, lenfoma hastalığı konusunda Türkiye’deki istatistiklerin çok net olmadığını belirterek şunları söyledi: “Lenfomada bizim için en önemli konu tanının doğru konulmasıdır. Maalesef ülkemizde lenfoma konusunda yeterli merkezlere hastalar ulaşamamaktadır. Bizim yaptığımız bir çalışmada ülkemizin pek çok deneyimsiz merkezlerinde lenfoma tanısı almış hastaların tanıları büyük patoloji merkezlerinde yeniden değerlendirildiğinde teşhisin yüzde 50 oranında değiştiğini gördük.” Toprak, yapılan etkinliğin lenfoma hastalarını, hasta yakınlarını kaynaştırmak ve hastaları hastalık hakkında daha fazla bilgilendirmek amacı taşıdığını ifade etti. Etkinliğin bir diğer amacının hastalık konusunda farkındalık yaratmak olduğunu anlatan Toprak, lenfoma hastalığındaki en büyük tehlikenin insanların bilimsel tedavilerin dışında otçuya ve tıp dışı ilaçlara yönelmek olduğunu kaydetti.

LLMBİR Derneği Kurucu üyesi ve eski lenfoma hastası Selma Ulusoy, "Çok uzun bir evre geçirdim. 2-3 ay kadar boynumda şişlik oluştu. Bu işin odak noktası biyopsiyle yapılarak patoloji sonunda lenfoma teşhisi konuldu. Biraz yıpratıcı bir süreçti. Bu hastalıkta benim önerebileceğim şey, dik durmak ve morali yüksek tutmak aynı zamanda doktorlara güvenmek. Benim moralimi bozacak kimselere etrafımda müsaade etmedim. Sonunda başardım. Kök hücre nakli yapıldı. Hastalığım nüksetmesine rağmen bunu başardım. Şu anda bomba gibiyim” dedi.

 2010 yılında non-hodkin lenfomaya yakalanan ve lenfoma hastalığını yenen Sami İnan, "İlk başta teşhis koyulmadı. 2010 yılının Haziran ayında teşhis koyuldu. 6 kemoterapi sonucunda hastalığı yendim. Tekrarlamasın diye 3 hafta ışın tedavisi aldım. 3 yıl süreyle 6 ayda bir kontrollere gittim. Şu anda yılda bir defa kontrole gidiyorum. Şükürler olsun, dostların duası, doktorların yardımıyla yendik" diye konuştu.

 İnan, hastalığa yakalanma hikayesini şöyle anlattı: "Başta benim sol bacağım ve sol göğüs bölgelerimde, sırtımda ağrılar oluştu. Sonra sürekli kilo kaybetmeye başladım. Özel bir hastanede check-up yaptırdım ve o esnada çıktı. Bir yıl zorluk çektim. Şu an eskisinden daha iyiyim. Bu hastalığı hatta 4. aşamada olmasına rağmen yendim. Akciğere yapışmıştı. 15 santimetre büyümüştü kitle."

http://www.iha.com.tr/ankara-haberleri/2-buyuk-lenfoma-yuruyusu-ankara-1180710/

 


 

JAMA (The Journal of the American Medical Association) isimli dergide Omega-3 yağ asitlerinin, Lutein/Zeaxanthin ve diğer besinsel takviyelerin hafızaya faydalarının olmadığına dair bir çalışmanın sonuçları yayınlandı. Derneğimizin felsefesi; kanıtlanmamış destek ürünlerinden uzak durunuz. Hafızaya da faydası yok. Biz daha önce kemoterapi sırasında alınmasın demiştik. Lütfen sadece modern güncel tıp…

 http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2429713

 

 

 

Mültiple myeloma tedavisi ile ilgili önemli bir çalışmanın sonuçları geçtiğimiz günlerde The New England Journal of Medicine dergisinde yayınlandı. Bu çalışmada, daha önce 2 veya daha fazla farklı tedavi seçeneğine dirençli olan veya bu tedavilerin sonrasında nüks etmiş hastalarda tek ajan olarak Daratumumab kullanılmış. Hedefe yönelik tedavilerden olan ve daha çok miyelom hücrelerinin yüzeyindeki bir protein olan CD38'i hedefleyerek tümör hücrelerini öldüren Daratumumab, hastaların en az üçte birinde kısmi yanıt sağlarken, yan etkileri açısından da güvenli bulunmuş ve gelecek için umut vaadetmiştir.

 

 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26308596

  


 

Kolalı İçecekler hakkında son gelişme; Kolalı içeceklerin içinde yer alan 4-Metilimidazol ( 4-MEI) maddesinin kanser yapıcı etkileri olduğunu söyleyen ve ABD’de yapılarak önemli bir tıp dergisinde bu yıl yayımlanan çalışmayı bir süre önce kongremizde ve web sayfamızda paylaşmıştık. Bu bilginin paylaşımının ardından kolalı içecek üretici/satıcısı önemli bir firmanın tarafımızla görüşme talebi olmuş; bu talep üzerine ilgili firma temsilcisi ve yönetim kurulumuz 2.9.2015 tarihinde bir araya gelmişlerdir. Konuyla ilgi gelişmeler, ilgii firmadan beklenen bazı bilgi ve belgerin tarafımıza ulaşmasının ardından web sayfamızdan paylaşılacaktır. Saygılarımızla duyururuz.

LLMBİR

 


 

 30 Ağustos Zafer Bayramımız kutlu olsun. LLMBİR

 


  

Avrupa Kan ve Kemik İliği Nakli Topluluğu bu yıl ilk defa kutlanacak olan ''Dünya Kemik İliği Verici Günü''nün her sene Eylül ayının 3. Cumartesi günü olacağını ve bu yıl 25 milyon vericinin varlığı ile19 Eylül'de kutlanacağını duyurdu.

http://www.worldmarrowdonorday.org/

 

 

 

Amerika Birleşik Devletleri'nde 150 bin civarında sağlık çalışanı üzerinde yapılan bir araştırma; hafif-orta derecede (kadınlar için günde 15 gramdan az, erkekler için günde 30 gramdan az) alkol alımının istatistiksel olarak anlamlı olmasa da kanser gelişiminde küçük bir artışa sebep olduğunu ortaya çıkarmıştır. Erkeklerde bu artış sigara içilmesi ile belirgin hale gelirken, kadınlarda sigaradan bağımsız olarak başta meme kanseri olmak üzere kanserde artış saptanmıştır.

http://www.bmj.com/content/351/bmj.h4238 

 

LLMBİR'DEN ÖNEMLİ DUYURU

Son günlerde çeşitli iletişim kaynaklarında kök hücre nakli ile ilgili bazı yardım çağrıları veya kampanyalarına sıkça rastlanır olmuştur. Ülkemizde sosyal güvencesi olan hiç bir hasta kök hücre nakli için ek ücret ödememektedir. Bu kapsamda kullanılacak olan bütün ilaçlar nakil yapacak merkez/hastane tarafından temin edilmektedir.

Eğer nakil sürecinde kullanılması gereken bir ilaç ülkemizde mevcut değilse, bu ilaçlar da Sağlık Bakanlığı'nın yetkilendirdiği aracılar tarafından getirilmekte ve Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından ödenmektedir.

Kısaca tekrar edersek; Kök hücre nakli, sıkça bilinen adıyla kemik iliği nakli için sosyal güvencesi olan bir hastanın herhangi bir ilaç veya işlem için ücret ödemesine gerek yoktur. Aksi bir durum hukuki sonuçlar doğuracak olup Sosyal Güvenlik Kurumu ve Sağlık Bakanlığı'nın harekete geçmesini gerektirecektir. Tüm bunların dışında hasta ve ailesine destek her zaman gerekli olup, bu kampanyaların yardımsever insanlarımızın suistimal edilmesini önlemek adına dikkatle değerlendirilmesi gerektiğini kamuoyuna saygı ile duyururuz. LLMBİR


Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) daha önce 1-3 basamak tedavi almış ve nüks etmiş mültipl miyelom hastalarında, lenalidomid ve deksamethason'la birlikte kullanılmak üzere carfilzomib (Kyprolis) isimli ilaca onay verdi.

 

 


 

2. Büyük lenfoma yürüyüşüne hazır mısınız? 13 Eylül 2015 Pazar günü 16.30 da Çansera Parkı- Balgat' da (MTA Müzesi ile Çankaya Üniversitesi kampüsü arasında) buluşuyoruz. Lenfomaya karşı yürüyün bizimle! Çoluk çocuk hep beraber oradayız!

 


 

Bu yıl KML farkındalık günü toplantımız 29 Eylül 2015 tarihinde Ankara Sheraton Otel- Manolya Salonunda 14.00-17.30 saatleri arasında gerçekleştirilecektir. Tüm hastalarımız, yakınları ve bu alanda çalışanlar davetlidir.

 
 
 
 

 

Geçtiğimiz günlerde yayınlanan bir çalışmada fiziksel aktivitenin kadınlar için ne denli önemli olduğu ortaya çıkarıldı. Gün içinde boş zamanlarını 6 saatten daha fazla oturarak geçiren kadınların, 3 saatten daha az hareketsiz olan kadınlarla kıyaslandıklarında; özellikle başta mültipl miyelom, meme kanseri ve yumurtalık kanseri olmak üzere tüm kanser tiplerine yüzde 10 daha fazla yakalandıkları gösterildi.

Cancer Epidemiology, Biomarkers and Prevention; 30 Haziran 2015

 


 

Bayramınızı kutlar, sağlıklı ve mutlu nice bayramlar dileriz. LLM BİR


 

Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) geçtiğimiz Şubat ayı içinde mültipl miyelomda yeni bir ilaca onay verdi. Farydak (Panobinostat) isimli ilaç; nüks olmuş ve bu hastalığın en etkili tedavilerinden bortezomib'e artık cevapsız olan hastalarda kullanılacak.


 

http://www.hurriyet.com.tr/oldurulen-dr-kamil-furtun-icin-hasta-yorumlari-herkesi-uzdu-29151069

 

Üzgünüz. Hastalıklarla mücadelede bir kişi eksik kaldık. Samsun'da Dr. Furtun'u anlamsız bir şekilde kaybettik. Şiddet uzak iyilik yakın olsun. Cok üzgünüz

 


 

Dikkat!

Gazozunuzda kanser yapıcı madde olabilir. Sodalı içeceklere renk vermek için kulllanılan yapay karamelizasyon (caramel boyası) işleminin sakıncalı olabileceği anlaşıldı. ABD’de 2007 yılında yapılan bir araştırma ile 4-metilimidazol isimli kimyasal maddenin farelerde kanser yaptığı gösterildikten sonra IARC 2011 yılında bu maddeyi potansiyel karsinojen ilan etmiş idi. Karamel boyasından vücutta bu madde üretilmektedir. Sınır olarak 3 mikrogram ve altı önerilmekte. PLOS One dergisinde Şubat 2015 tarihinde yayınlanan çalışma (Tyler J. S. Smith,ABD’de kaliforniya ve New Yorkta satılan sodalı içeceklerin farklı miktarlarda 4-Mel içerdiklerini ve bazı marka içeceklerde düşük bazılarında yüksek miktarda 4-Mel olduğunu ortaya koydu.


 

Prof.Dr. Muhit Özcan TRT1 Ana Haberde kemoterapi sırasında neden balık ve balık yağı kullanılmaması gerektiğini izah etti.

 

http://beta.interpress.com/(S(qqzwoc25540ulisrqk14safu))/Viewer/tvviewerplayer.aspx?IDS=tdFaTgZFalzG6tY2bCZKFA%3D%3D&lm=0&madi=26370

 

Sağlıklı olarak bilinen balık ve balık yağının kanser hastalarına zararlı olduğunu söyleyen Prof. Dr. Muhit Özcan “Hastalar bu tedavi sürecinde bu besinlerden uzak durmalı” dedi.

 

 

 
 

 

Kemoterapi sırasında bunları sakın tüketmeyin Uzmanlar kemoterapi gören hastalara balık ve balık yağı tüketmemeleri uyarısında bulundu.

 
 
 
 

 

BALIK VE ALTERNATİF BİTKİSEL TEDAVİLER KANSER TEDAVİSİNE DÜŞMAN ÇIKTI

Lösemi, Lenfoma, Miyelom Hastaları ve Araştırma eğitim Birliği Derneği (LLMBİR) Genel Başkanı Prof. Dr. Muhit Özcan, balık ve balık yağı ile bilinçsizce kullanılan alternatif bitkisel tedavinin kemoterapi sırasında hastalara zarar verdiğini açıkladı. Alanında hasta ve hasta yakınlarına açık tek ulusal kongre niteliğinde olan 3. Lösemi, Lenfoma, Miyelom Hastaları Kongresi, ATO Congresium’da gerçekleştirildi. Kongreye Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve LLMBİR Derneği Başkanı Prof. Dr. Muhit Özcan, Başkent Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve LLMBİR Derneği Genel Sekreteri Prof. Dr. Sema Karakuş, LLMBİR Derneği İkinci Başkanı Harun Akın ve LLMBİR Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Başak Erdem konuşmacı olarak katıldı.

 “BALIK VE BALIK YAĞI İLE ALTERNATİF BİTKİSEL TEDAVİLER KEMOTERAPİ TEDAVİSİNİ OLUMSUZ ETKİLİYOR”

LLMBİR Derneği Başkanı Prof. Dr. Özcan, kemoterapi tedavisi gören hastalar arasında sıkça karşılaşılan balık yağı kullanımının sakıncalarını anlattı. Özcan, balık ve balık yağı kullanımının kemoterapi tedavisini olumsuz etkilediğini belirterek, tedavi öncesinde ve sonrasında balık ve balık yağı kullanılmaması gerektiğini söyledi. Halk arasında yaygın kullanımı olan alternatif bitkisel tedavinin de kemoterapi tedavisine olan etkisini aktaran Özcan, alternatif bitkisel tedavilerde doz ayarlamasının yapılamamasından kaynaklı olumsuz etkilerinin olduğunu ifade etti. Özcan, Amerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) hastaların yüzde 60’ının taze kaplumbağa kanı ve ısırgan otu gibi alternatif yollara yöneldiklerini kaydetti. Özcan, ABD’de 2007 yılında yapılan bir araştırmada 4-metilimidazol (4-mel) isimli kimyasal maddenin dişi farelerde lösemi ve adenom riskini artırdığının ortaya çıktığını söyledi. Özcan, bu maddelerin bulunduğu içeceklerin dikkatli tüketilmesi gerektiğini vurguladı.

KLİNİK ARAŞTIRMALAR NEDEN ÖNEMLİ?

 LLMBİR Derneği İkinci Başkanı Akın ise, Türkiye’deki klinik araştırmaların yetersiz olduğuna işaret ederek, “Klinik araştırmaların arttığına ilişkin bilgiler olsa da halen çok yetersiz. ABD’de de bile kanserli hastaların yüzde 2’sinden azı klinik araştırmalara girebilmekte. Bizim ülkemizde bu sayının çok daha az olduğunu gözlemliyoruz” dedi. Akın, klinik araştırmaların faydalarını ise şöyle sıraladı: “Hastalar çok önemli olduğu düşünülen bir ilaca erken ulaşabilirler. Bu ilaçların bazılarının aylık bedelleri 10 bin doların üzerinde, bu rakam ve tüm tahliller tamamen araştırma bütçesinden ödenmekte ve SGK büyük bir yükten kurtulmakta. Bu da yılda 50-100 milyon dolar sınırını geçebilir. Araştırmalara giren hastalar çok katı kurallarla izlendiğinden tedavide hata olasılığı çok azalmakta ve hastalar çok önemli kişi (VIP) uygulaması görmekte. Genç akademisyenler, klinik araştırma yapma disiplinine sahip olmakta ve ülkemizin bilim dünyasındaki yeri kuvvetlenmekte. Bu nedenlerle klinik araştırmaların önündeki bürokratik engeller kaldırılmalı ve çalışmalar hız kazanmalı.”

 “YARARI KANITLANMAMIŞ ALTERNATİF YOLLARIN ÖZENDİRİLMESİ İNSAN SAĞLIĞINA AYKIRIDIR”

LLMBİR Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Erdem de, kanser tedavisinde kullanılan ilaçların yıllarca süren araştırmalar sonrasında hastalarda kullanıldığına dikkat çekerek, “Yararı olduğu konusunda klinik çalışmalarla desteklenmiş bilimsel dayanağı olmayan alternatif tedavi adı altındaki bitki, ot ve çöplerle hastaların yönlendirilmesi ve bu yönlendirmelere özendirici programlar ve reklamların yapılması, hem insan haklarına hem de insan sağlığına aykırıdır. Kanıtlanmış tedavilerden de hastaların uzak kalmasına neden olan bu hekim veya hekim dışı alternatif tedavi uygulayıcılara yasal yaptırımların uygulanması gerekmektedir” diye konuştu. “GÜNLÜK 10 BİN ADIM ÜZERİ YÜRÜYEN KİŞİLERİN KANSER RİSKİ AZALIYOR” LLMBİR Derneği Genel Sekreteri Prof. Dr. Karakuş, meme ve kolon kanserinde olduğu gibi hematolojik kanserlere karşı da egzersizin önemli bir silah olduğunu belirterek, haftanın 3 günü günlük 45 dakikalık ritmik yürüyüş yapmanın ve yüzmenin önemli olduğunu vurguladı. Karakuş, günlük 10 bin adım üzerinde yürüyen kişilerin kanser riskinin azaldığının klinik araştırmalarla ortaya konulduğunu kaydetti.

 

http://www.milliyet.com.tr/balik-ve-alternatif-bitkisel-tedaviler-ankara-yerelhaber-788652/

 
 

 


 

 

 

Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği (LLMBİR) Derneği Başkanı ve Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Muhit Özcan, kemoterapi gören hastalara balık ve balık yağı tüketmemeleri uyarısında bulundu. Prof. Dr. Özcan, Congresium Kongre Merkezi'nde alanında hasta ve hasta yakınlarına açık tek ulusal kongre niteliğindeki, bu yıl 3'üncüsü düzenlenen "Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları Kongresi"nin basın toplantısında, kanser hastalarının sorunları ve güncel tedavi yaklaşımlarına ilişkin bilgi verdi.

Balık ve balık yağı tüketiminin kemoterapi evresindeki kanser hastalarında ciddi olumsuz etkileri olabileceğini anlatan Özcan, bu konuyla ilgili Hollanda'da yapılan ve nisan ayında JAMA Oncology Dergisi'nde yayınlanan bilimsel araştırmayı anlattı. Balık yağının omega 3 ihtiva ettiği için masum göründüğüne değinen Özcan, "Araştırmada, omega 3'te bulunan yağ asitlerinin hap olarak ya da balık yiyerek alındığında bazı kemoterapide alınan ilaçların etkisini yok ettiği ortaya konuldu" dedi.

Araştırmanın deney hayvanları üzerinde gerçekleştirildiğini aktaran Özcan, "Araştırmaya göre bu ürünlerde çok çok düşük seviyelerde bulunan bir yağ asidi (PIFA= endojen platinum induced fatty acid) dalaktaki bazı hücreleri uyararak, tedaviye direnç yaratıyor" diye konuştu. Bazı balık türlerinde de bu yağ asidinin fazla miktarda bulunduğuna dikkati çeken Özcan, şu ifadelere yer verdi: "Özellikle kemoterapi öncesindeki 3 gün ve sonrasındaki 3 gün bu açıdan önemli görünmektedir. Bu yüzden lütfen hastalar, kemoterapi öncesi ve sonrası günlerde balık yağından ve balık yemekten uzak dursunlar bu onların aldıkları ilaçların etkisini azaltabilir. Mesajımız, 'Aman balık yemeyin' değil, kemoterapi öncesi ve sonrası günlerde birkaç gün balıktan uzak durunuz. Balık perhizi yapınız." Prof. Dr. Özcan, geçtiğimiz yıl kongrede düzenledikleri basın toplantısında yapılan haberler neticesinde birçok kanser hastasında iyileşmeler yaşandığını ve hayatlarının kurtulduğunu söyledi.

 

 

 

3.Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları kongresi başarıyla tamamlandı. Hastalarımızın, yakınlarının ve hekimlerin büyük ilgi gösterdiği kongremizde programımızda yer alan her konu anlatıldı, tartışıldı.

 

  • 18.jpg
  • 9.jpg
  • 8.jpg
  • 15.jpg
  • 14.jpg
  • 16.jpg
  • 13.jpg
  • 10.jpg
  • 6 llmbir 3. kongre.jpg
  • 11.jpg
  • 7.jpg
  • 12.jpg

 

  • 3. kongre..jpg
  • 5.jpg
  • 3.jpg
  • 4.jpg
  • 1.jpg
  • 2.jpg


 

 

16 Mayıs için hazırlıklar tamamlandı. 3. Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları Kongresi için Ankara'da, Congresium'da buluşmak üzere!

 

 


 

ABD Kanser Kurumu’nun verilerine göre, son 10 yılda lenf bezi kanserleri her yıl istikrarlı bir şekilde artıyor. ABD’de 2015 yılında yaklaşık 160 bin kişinin ilk kez herhangi bir kan kanseri türüyle tanışacağı tahmin ediliyor. Türkiye için öngörülen rakamsa, bunun dörtte biri... Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma eğitim Birliği Derneği Başkanı Prof. Dr. Muhit Özcan’a kan kanserlerini, tanı ve tedavi yöntemlerini sorduk. Kan kanserinin nasıl bir hastalık olduğunu anlatabilir misiniz?

Kan ve lenf kanserleri, birbirine yakın iki hastalık türü. Lösemi, lenfoma ve multiple miyelom başta olmak üzere farklı çeşitleri var. Kan üreten fabrika kemik iliğinde veya lenf bezlerindeki kök hücrede bilinmeyen bir nedenle başlayan genetik ya da moleküler bozuklukla ortaya çıkar. Hücre kontrolsüzce çoğalır ve ölümsüzlük kazanır. Yüksek düzeyde kontrolsüz çoğalma yeteneği kazanan hücreler, bulundukları bölgeyi; kemik iliğini ve / veya lenf bezlerini işgal eder. Müdahale yapılmazsa, buralardan taşar ve kan dolaşımıyla vücudun tüm bölgelerine gidebilir. Gittikleri yerlerde birikip tümör oluşturabilir. İşgal altındaki ilikte, normalde üretilen ana hücreler yeterince üretilemez; alyuvar eksikliğine bağlı kansızlık, akyuvar eksikliğine bağlı enfeksiyon riskinde artış ve kan pulcuklarının eksikliğine bağlı kanamalar izlenir. Görülme sıklığı hakkında ne diyebilirsiniz? ABD’de 2015 yılında yaklaşık 160 bin kişinin ilk kez herhangi bir kan kanseri türüyle tanışacağı tahmin ediliyor. Bunların 80 bin lenfoma, 55 bin lösemi ve 26 bin multiple miyelom vakası olacağı hesaplanıyor. Çok kaba bir yaklaşımla ülkemizdeki rakamların, bunun dörtte biri oranında olacağını söyleyebiliriz.

Sebepleri neler peki?

Sanılanın aksine kan kanserleri, ‘yaşlılık’ hastalığı. Öyle ki, 40 yaş altındaki insanlarla karşılaştırıldığında bazı kan kanserlerinin riski 70 yaş üzerindekilerde 30 - 40 kat artar. İnsan ömrünün uzuyor olması gerçeğine dayanılarak, ülkemizdeki 65 yaş üzeri nüfusta da artış olacağı öngörülüyor. Daha yaşlı nüfus, daha çok kan kanseri anlamına gelir. Yani vakalarda artış olacak. ABD Kanser Kurumu’nun verileri de son 10 yılda lenf bezi kanserlerinin her yıl istikrarlı şekilde arttığını ortaya koydu. Kan kanseri sebepleri listesinin ikinci sırasında radyasyon var. İnsanlık bunu, Hiroşima ve Nagazaki facialarıyla öğrendi. Listede ayrıca mikroplar da mevcut. Grip gibi geçirdiğimiz bir virüs enfeksiyonu, mide hastalıklarında rolü olan Helicobacter pylori mikrobu ve aslında hepatite neden olan HCV lenfoma oluşumunda çok önemli etkenler. Karaciğer ve böbrek gibi organ nakli yapılan hastalar, bağışıklık sistemi hastalığı olanlar veya bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaç kullananlarda risk yüksek. Tarım ve haşere ilaçları başta olmak üzere kimyasal maddeler de kanser yapıcı etkiye sahip. Sigaranın lenfoma riskini artırdığı kanıtlandı. Ailesinde bazı lenfoma tipleri bulunan kişilerde de genetik yatkınlık bulunur.

Tanı ve sonrasında yaşanan süreçten bahsedebilir misiniz?

 Lenfoma hastalarının hekime başvurmalarından sonra hematolojiye ulaşmaları yaklaşık iki haftayı bulur. Miyelom hastalarındaysa bu süre, 6 ayı geçebilir. Lenfoma hastalarında biyopsi yapılması, doku örneğinin patolojide incelenmesi ve evreleme işlemlerinin ardından tedaviye 10 - 12 haftada geçilebilir. Multiple miyelom tanısındaki gecikmeyse kemiklerde erime ve kırıklara yol açarak yaşam kalitesini bozarken, böbreklerde yetmezliğe neden olup hastayı diyalize bağımlı hale getirebilir. Bu yüzden ‘zamanında tanı’ çok önemli. Lösemi ve multiple miyelom tanısını koymak, uzmanlar için nispeten kolay olmakla birlikte, lenfomada tanı önemli bir sorun. Ortalama bir merkezde biyopsinin ardından konulan tanı, bu konuda deneyim sahibi üst referans merkezlerinde yeniden gözden geçirildiğinde, vakaların yarısında tanıda değişiklik olur. Bu nedenle tüm kan kanserlerinde ama özellikle lenfomalarda ikinci görüş tavsiye edilir.

Kan kanserinden korunmak mümkün mü?

Kanseri önleyen mucizevi bir bitki veya Diyet kesinlikle yok! Kanser riskini azaltmanın en garantili iki yolu, tütün kullanmamak ve egzersiz yapmak. Ayrıca dengeli beslenmek, alkolden ve kimyasal maddelerden uzak durmakta fayda var. ‘Kulaktan dolma öneriler hasta ediyor’ En büyük tehlike; alternatif adı altında pazarlanan, bilime rağmen ısrarla insanları suistimal eden ‘çer çöp’, yani bitkiler. Bu ‘şeyler’ bazen saçma sapan hayvansal ürünler olarak karşımıza çıkıyor. Bırakın yararını, verilen ilaçların etkisini azaltma ve hatta yok etme, karaciğer, böbrek, kalp gibi organları ağır bozukluğa uğratarak hastanın tedavi şansını ortadan kaldırma gibi korkunç zararları var. Önümüzdeki yıllarda tüm dünyayı bekleyen tehlikeyse, tedavinin ekonomik boyutu olacak. Sözünü ettiğimiz yeni ilaçlar ciddi bir AR - GE süreci gerektiriyor ve doğal olarak daha yüksek fiyatlarla karşımıza çıkıyor. Ekonomik araştırmalar, önümüzdeki yıllarda bazı ülkelerin sağlık finansı sağlamakta ciddi zorluklara düşeceğini gösteriyor.

 


 

 

3. Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları Kongresine az kaldı. 16 Mayıs'ta Ankara'da Congresium'da buluşacağız.

 


 

Prof Dr. Pervin Topçuoğlu 22 Nisan'da Hastalara yönelik bigilendirme toplantısında KLL konusunu anlatmıştır.

 

  • 4.jpg
  • 3.jpg
  • 2.jpg
  • pervin t. kll.jpg

 


 

Ibrutinib (İmbruvica) isimli ilaç geçtiğimiz Ocak ayında yavaş seyirli B hücreli lenfomaların bir alt tipi olan Waldenström Makroglobinemisi'nde kullanılmak üzere Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onay almıştı. Bu ay, (NEJM) The New England Journal of Medicine isimli dergide; daha önce tedavi görmüş olan Waldenström Makroglobulinemili hastalarda ibrutinibin yüksek oranda ve uzun süreli cevap ve iyileşme hali sağlayan, etkin ve güvenli bir ilaç olduğuna ilişkin çalışmanın sonuçları yayınlandı.

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1501548

 

 


 

22 Nisan 2015 de hastalara yönelik bilgilendirme toplantımızda ve 29 Nisan 2015 de hekimlere yönelik eğitim toplantımızda konu; "Kronik Lenfositer Lösemi" olacak. Katılım ücretsiz olup, önceden kayıt yaptırmanız rica olunur.

 

 

 

 


 

Geçtiğimiz ay İstanbul'da büyük bir ilgiyle gerçekleştirilen ve dernek başkanımız Prof. Dr. Muhit Özcan'ın da eşbaşkanlığını yapmış olduğu 9. EBMT ( Avrupa Kan ve Kemik İliği Nakli) Kongresi bünyesinde ve derneğimizin de katkılarıyla; ''9. Yıllık Hasta, Aile ve Bağışçısı Günü'' 21 Mart 2015 Cumartesi günü 09.00-17.00 saatleri arasında İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Celal Öker Amfisinde başarıyla gerçekleştirilmiştir.

 

  • 9.verici günü.jpg
  • verici günü.jpg

 


Dernek başkanımız Prof. Dr. Muhit Özcan kanser haftası dolayısı ile 1 Nisan Çarşamba günü, TRT haberde saat 18.30 daki "Gün Biterken" programında; kan kanserleri konusuyla canlı yayında bizlerle beraber olacak.

 


 

1 Nisan'da, hekimlere yönelik eğitim toplantımızda Prof Dr. Işınsu Kuzu Lenfomalar konusunu güncelleyecek. Katılım ücretsiz olup, lütfen kayıt yaptırınız.


 

Bu ayki hastalara yönelik bilgilendirme toplantısının konusu Lenfomalar Prof Dr. Aynur Uğur Bilgin sizlerle olacak Katılım ücretsizdir.

 


 

25 Şubat Hekimlere yönelik Bilgilendirme Toplantısında Prof Dr. Sema Karakuş KML konusunu anlatacaktır.

 


 

http://www.hastaailevevericigunu.org/

 

İstanbul'da yapılacak olan 41. EBMT (Avrupa Kan ve Kemik İliği Nakli Kongresi) dahilinde, 21 Mart 2015 tarihinde, derneğimizin katkılarıyla, İÜ Cerrhpaşa Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Anabilim Dalı, Celal Öker Amfisinde 9.00-17.00 saatleri arasında gerçekleştirilecek 9. EBMT Hasta Aile ve Verici Günü Programı. Giriş ücretsizdir.

 


 

3. Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları Kongresi 16 Mayıs 2015 de Ankara'da, Congresium'da olacak. Hasta ve hasta yakınlarına açık tek ulusal kongrede katılım ücretsizdir. Lütfen web sayfamızdan veya e posta göndererek kayıdınızı yaptırınız.

 

 


 

Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) mültipl miyelom hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere Farydak (Panobinostat) isimli ilaca onay vermiştir.

http://www.fda.gov/…/Newsr…/PressAnnouncements/ucm435296.htm

 


 

Kök Hücre Nakli için ilaç bekleyen hastalarımıza ve hekimlerimize müjde: Ülkemizde uzun zamandır bulunmayan Carmustine etken maddeli ilaçlara bugünden itibaren TEB kanalıyla ulaşılabilecek. Kök hücre nakli tedavilerinde kullanılan bu önemli ilacın yokluğu nedeniyle derneğimiz sürekli olarak TEB ve Sağlık Bakanlığı İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Başkanlığı ile temasta bulunmaktaydı.

 

 


 

18 Şubat'ta gerçekleştirilen yılın ilk toplantısında Doç Dr. Selami Koçak Toprak hastalarımızı akut lösemiler konusunda bilgilendirdi.

 

  • 10854266_711718715607875_2969989130152029756_o.jpg
  • 10997370_711718845607862_7704758268973410904_o.jpg
  • 10863795_711718688941211_4294517112508388937_o.jpg
  • 10498241_711718795607867_7919408070021262149_o.jpg

 

 


 

Organ üretimi insan ömrünü uzatır mı? Japon bilim adamları yeni nesil biyo 3D yazıcılarla organ basmayı planladıkları açıkladı. Bu gelişme akıllara "Acaba insan ömrü uzayacak mı?" sorusunu getirdi

Prof Dr. Muhit Özcan yanıtlıyor;

 

http://www.posta.com.tr/saglik/HaberDetay/Organ-uretimi-insan-omrunu-uzatir-mi-.htm?ArticleID=264353

 


 

Yeni yılınızı kutlar, sağlıklı ve mutlu bir yıl geçirmenizi dileriz.

LLMBİR

 
 
 


İletişim Adresi
info@losemilenfomamiyelom.org
  LÖSEMİ LENFOMA MİYELOM HASTALARI VE ARAŞTIRMA EĞİTİM BİRLİĞİ DERNEĞİ
Hoşdere Caddesi No: 198/5 Çankaya Ankara • www.losemilenfomamiyelom.org


28 Mayıs Dünya Kan Kanseri Günü
www.worldbloodcancerday.org

Web Tasarım: AdaNET