HABERLER DUYURULAR 2012/2013

 

 

 

30 Aralık 2011 yılında kurulan derneğimiz bugün 2 yaşını doldurdu. Birlikte olmanın gücü ile ve daha da çoğalarak sizlere ulaşmaktayız. Bize destek verenlerle sloganlarımızı gerçekleştirme gayretindeyiz; Kan kanserleri durdurulmalı Kan kanserlerine hızlı ve doğru tanı konulmalı Kan kanserleri modern ve uygun tedavilerle en iyi şekilde tedavi edilmeli Daha nice yıllarda derneğimiz çatısında sağlıklı günlere ulaşabilmek dileği ile...

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

30 Aralık 2013 tarihinde hekimlere yönelik eğitim toplantımız Prof Dr. Hamdi Akan'ın ''nötropenik ateşe genel bakış'' konusunu anlatması ile gerçekleştirildi ve arkasından derneğimizin 2. yılını doldurması nedeniyle katılımcıların ve hocalarımızın eşliğinde küçük bir kutlama yapıldı. Daha nice yıllarda sizlerle beraber olabilmek dileği ile...

 

 

  • 1555266_497584877021261_293039496_n.jpg
  • 1528629_497585017021247_258262699_n.jpg
  • 1521589_497584873687928_1034849719_n.jpg
  • 1525464_497584823687933_89553612_n.jpg
  • 1521930_497584820354600_25768362_n.jpg
  • 1530476_497584803687935_741794985_n.jpg
  • 1002038_497584847021264_1001137847_n.jpg
  • 993537_497585043687911_104037011_n.jpg

 

 


  14 Aralık 2013 tarihinde büyük bir ilgi ve özveriyle gerçekleştirilen kermesimizde yine çok sayıda dernek üyemiz, hastalar ve yakınlarının katılımı ile unutulmaz güzel anlar paylaşıldı. Emeği geçenlere, tüm katılanlara teşekkür ediyor, seneye yeniden buluşmayı diliyoruz  
 
 
  • 1506287_491092754337140_949778229_o.jpg
  • 922554_491093161003766_2088328506_o.jpg
  • 1486106_491093781003704_216936224_o.jpg
  • 1425470_491093241003758_1548643379_o.jpg
  • 858617_491093504337065_1407037943_o.jpg
  • 1507313_491092747670474_1775998392_o.jpg
  • 892262_491100354336380_134395929_o.jpg
  • 1495156_491093301003752_1268360309_o.jpg
  • 1465776_491093704337045_1045064742_o.jpg
  • 1412238_491093337670415_809708705_o.jpg
  • 1487802_491092991003783_1677382034_o.jpg
  • 1523088_491093611003721_564803489_o.jpg
  • 1500872_491092704337145_1164600627_o.jpg
 
 

  Bu yılın son eğitim toplantısı hekimler için; 30 Aralık 2013, Saat 18:00 de derneğimizde gerçekleştireceğimiz toplantıda; Prof Dr. Hamdi Akan hekimlere yönelik olarak; ''Nötropenik Ateşe Genel Bakış''ı anlatacak.       
 
 
 
 
 

 

5 Kasım 2013 tarihinde Ankara Sivil Toplum Kuruluşları Platformu tarafından 5 Aralık Dünya Gönüllüler (Dünya Sivil Toplum Kuruluşları) günü dolayısıyla derneğimize Üstün Hizmet ve Başarı Belgesi takdim edilmiştir.

 

 

 

  Derneğimiz hasta eğitim toplantılarından birini daha başarıyla gerçekleştirdi. 27.11.2013 tarihinde Prof.Dr. Meltem Aylı Esansiyel Trombositemi, Polisitemia Vera nedir,  nasıl tedavi edilir konusunu anlattı. Hekimlerimiz ve hastalar yine bir araya gelerek karşılıklı konuşma şansını elde ettiler.  
 
 
  • 737269_483714905074925_1000394628_o.jpg
  • 1397806_483715175074898_1707713061_o.jpg
  • 1401601_483714871741595_2004876625_o.jpg
  • 919092_483714861741596_618941020_o.jpg
  • 1398787_483715115074904_1472989296_o.jpg
  • 1462616_483715141741568_1696963161_o (1).jpg
  • 1400594_483271735119242_2024474662_o.jpg
  • 1404970_483714745074941_1966086301_o.jpg
  • 1397387_483715225074893_775990603_o.jpg
 
 
 

Kermes zamanı. LLMBİR sevenleri, destekleyenleri; lütfen not alınız. LLMBİR geleneksel 2. kermesi 14 Aralık 2013 tarihinde Sheraton Ankara'da yapılacak. Kermeste "bir şey yapmak isterseniz" info@losemilenfomamiyelom.org adresine bir e posta yollar mısınız? Bu benzersiz derneğin lösemisiz sevgi dolu dünyaya yolculuğunda gideceğiniz yere kadar da olsa birlikte yürüyelim mi?.

      
 
 
   

 

Dernek Başkanımız Prof. Dr. Muhit Özcan 26 Kasım 2013 tarihinde, saat 16.20'de; ''LÖSEMİ LENFOMA MİYELOM TEDAVİSİNDE GELİŞMELER'' konulu ''NTV'YE SORUN'' programında sizlerle beraber olacak.

 
 
 
 
 

 

 

Amerikan Gıda ve İlaç dairesi (FDA) Mantle hücreli lenfomalı bazı hastalar için Ibrutinib (Imbruvica) isimli ilaca onay vermiştir. Aynı ilacın KLL ve Waldenström Makroglobulinemili hastalardaki etkinliği ile ilgili çalışmalar da sürmektedir.

 

 

 


  Derneğimiz hasta bilgilendirme toplantılarına devam ediyor; Bu seferki konularımız;'' Esansiyel Trombositemi ve Polisitemia Vera'' Konuşmacımız; Prof. Dr. Meltem Aylı 27 Kasım 2013 tarihinde saat 18.00'de derneğimizde sizlerle olacak.

Adres; Hoşdere Cad. No: 198 D: 5 Çankaya-Ankara Tel: 0 530 156 87 68

e-posta; info@losemilenfomamiyelom.org

Lütfen rezervasyon yaptırınız; Katılım ücretsiz olup sayı sınırlaması vardır.

  
 
 
 
   

 

 

Amerikan Gıda ve İlaç dairesi (FDA) kronik myeloid lösemi tedavisinde kullanılan Iclusig (ponatinib) isimli ilacın hayatı tehdit eden pıhtılaşmaya ve kan damarlarında tehlikeli daralmaya sebep olması nedeniyle pazarlama ve satışının durdurulmasını istedi. İlacı geliştiren firma durumu kabul etmiştir. ilacın yarar ve zararları ile ilgili ileri çalışmalar devam ederken halihazırda ilacı kullanmakta olanların hekimleri ile ilacın potansiyel yarar ve zararlarını tartışmaları gereklidir.

FDA kararı gereği;

1-İlacı kullanmakta olan ve fayda görmeyen hastaların ilacı derhal kesmeleri,

2-İlacı alıp da fayda gören veya potansiyel faydalarının zararlarından daha fazla olduğu düşünülerek kullanılması planlanan hastaların FDA'in sıkı takibi ile ve kendilerine ilacın zarar-yarar ilişkisi izah edilerek tedavilerinin sürdürülmesi uygundur.

  
 
 
 

   

FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) 1 Kasım 2013 tarihi itibari ile daha önce tedavi edilmemiş kronik lenfositik lösemili hastalarda Gazyva (obinutuzumab) isimli ilacın klorambusil isimli ilaçla birlikte kullanımı için onay vermiştir.

 
 
 
 
 

 

30 Ekim 2013 tarihinde KLL hasta eğitimi toplantısı gerçekleştirildi. Derneğimizde hekimler ve hastalar bir araya gelerek KLL hakkında herşey konuşuldu. Derneğimiz; hastaları, hasta yakınlarını ve tüm toplumu hastalıklar hakkında aydınlatmaya devam edecek.

   
  • 1412632_470618903051192_1288397562_o.jpg
  • 1400217_470615449718204_126039909_o.jpg
  • 1397799_470615979718151_548225410_o.jpg
  • 858532_470615139718235_278959907_o.jpg
  • 859230_470615146384901_524778541_o.jpg
  • 886462_470615066384909_332113786_o.jpg
  • 1417787_470615689718180_1315701974_o.jpg
  • 1403441_470615713051511_1870606086_o.jpg
 
    Dernek başkanımız Prof.Dr. Muhit Özcan'ın TV8' de katıldığı Canım Doktor isimli programı aşağıdaki linkten izleyebilirsiniz.

http://tvarsivi.com/player.php?y=22&z=2013-10-30+10%3A58%3A09&res=2013-10-30+11%3A00%3A09

 

 

 

 


 

 

 

BAYRAMINIZ KUTLU OLSUN!

 

 

 


 

30 Ekim 2013'deki hasta bilgilendirme toplantısı Kronik Lenfositik Lösemi ile ilgili;

KLL’li hastalarımız ve yakınları davetlidir.

Adres: Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği Derneği, Hoşdere Caddesi, No 198/5, Çankaya Ankara, Telefon: 05301568768,

e posta: info@losemilenfomamiyelom.org

Lütfen rezervasyon yaptırınız; katılım ücretsiz olup sayı sınırlaması vardır.

 

 
 

LLMBİR 2013-2014 dönemi için eğitime başladı. Dünya KML gününde KML'li hastalar bir araya geldiler. Prof Dr. Sema Karakuş'un KML hakkında yaptığı konuşmanın ardından Yaprak Dölek Aydan KML'yi nasıl alt ettiğini anlattı. Sorular yanıtlar yeni dostluklar ve daha da güçlenen umutlarla ve gülen yüzleriyle çıktılar insanlar toplantıdan. LLMBİR kan kanserini sevmeyenlerin derneği. LLMBİR bizim için bizimle.

 

  • 1265590_452789864834096_1767604249_o.jpg
  • 1277050_452789978167418_420180322_o.jpg
  • 1277577_452789788167437_370668589_o.jpg
  • 1268300_452790021500747_1271939519_o.jpg
  • 1094657_452789784834104_1316921479_o.jpg
  • 1275399_452789954834087_1779195172_o.jpg
  • 1275032_452789744834108_1098499419_o.jpg


KML’li tüm hastalarımız ve yakınları davetlidir

Tarih : 22.9.2013, Saat: 10.00-12.00 Adres : Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma Eğitim Birliği Derneği, Hoşdere Caddesi, No 198/5, Çankaya Ankara, Telefon : 0530 156 87 68

Lütfen rezervasyon yaptırınız; katılım ücretsiz olup sayı sınırlaması vardır.

 
 
 
 

LLMBİR Dernek Başkanımız Prof Dr. Muhit Özcan'ın ortalama yaşam süresinin uzaması ile kan kanserlerindeki artışa dikkat çektiği gazete haberi(Mayıs 2013);

 
 
 
 
 
 
 
 
 

LLMBİR Derneği Başkanı Prof.Dr. Muhit Özcan'ın derneğimiz ve 1. Ulusal Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları Kongresi ile ilgili basın açıklamaları; (Akşam Gazetesi 29 Nisan 2013)

 
 
 
 
 
 
 
 

1.Ulusal Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları Kongresi 11-12 Mayıs 2013 tarihlerinde büyük bir başarıyla tamamlandı. İki gün boyunca 400’e yakın katılımcı 8 oturumda 42 konuşmacıyı dinlediler. İlk izlenimler müthiş. Geri bildirimler fevkalade iyi. Kan kanserlerini yenmiş olan kanser savarlar kenetlendi ve eski yılların meşhur çizgi dizi kahramanı Voltran'ı yaptılar. Kongreye katılanlar artık bu hastalıklara karşı daha güçlüler. Önümüzdeki yıl, Mayıs 2014, için şimdiden planınızı yapın da 2. kongrede buluşalım. Tüm katılımcılara, konuşmacı kanser savarlara, kansersavar yakınlarına, hekimlerimize, hemşirelerimize, bakanlık temsilcilerine teşekkür ediyoruz. Sevgiyle ve hastalıksız kalın.

  • 977605_390040507775699_457648429_o.jpg
  • 922665_390040914442325_2059334088_o.jpg
  • 458841_390041127775637_4414156_o.jpg
  • 977455_390040007775749_1597561159_o.jpg
  • 966256_390041264442290_1409569419_o.jpg
  • 977913_390041507775599_1012069721_o.jpg
  • 964509_390040661109017_1911089286_o.jpg
  • 964534_390041027775647_1236231841_o.jpg
  • 966083_390040734442343_908425720_o.jpg
  • 977478_390041171108966_1809640590_o.jpg
  • 977395_390040054442411_1168306777_o.jpg
  • 977892_390040444442372_315795897_o.jpg
  • 922097_390040607775689_511456611_o.jpg
  • 901175_390040251109058_1868805286_o.jpg
  • 976973_390040877775662_1357389705_o.jpg
  • 976938_390040941108989_1796113108_o.jpg
  • 977119_390040024442414_879686372_o.jpg
  • 977694_390041094442307_1309537227_o.jpg
  • 977580_390040104442406_15720668_o.jpg
  • 977764_390040481109035_233402275_o.jpg
  • 977027_390040547775695_994754137_o.jpg
  • 964841_390040761109007_895359625_o.jpg
  • 920166_390041484442268_2005483921_o.jpg
  • 919594_390039977775752_2002344467_o (1).jpg
  • 412998_390040794442337_1664051053_o.jpg
  • 335720_390040981108985_1515943002_o.jpg
  • 919594_390039977775752_2002344467_o.jpg
  • 240626_390040854442331_525177011_o.jpg
  • 240597_390040161109067_376094695_o.jpg
  • 976225_390040274442389_1821418080_o.jpg
  • 944388_390041391108944_705540803_n.jpg
  • 942714_390041401108943_746426524_n.jpg
  • 922262_390040117775738_1538798618_o.jpg
  • 487485_390041237775626_677800428_n.jpg
  • 376908_390041331108950_150903477_n.jpg
  • 487420_390041361108947_717280995_n.jpg
  • 229627_390041354442281_1209876031_n.jpg
  • 374172_390041411108942_1871632674_n.jpg
  • 283707_390041141108969_469872869_n.jpg
  • 306769_390041274442289_2007823807_n.jpg
  • 229631_390041427775607_495105480_n.jpg
 


Akut Lösemide (AML) Hastalık İlaçlarla (kemoterapi yapılarak) düzelmese (remisyona girmese) bile kök hücre nakli ile hastaların yarısında şifa sağlanabiliyor.

Allogeneic Peripheral Blood Stem Cell Transplantation is a Promising and Safe Choice for the Treatment of Refractory/Relapsed Acute Myelogenous Leukemia, Even with a Higher Leukemia

http://www.bbmt.org/article/S1083-8791(13)00051-7/abstract?elsca1=etoc&elsca2=email&elsca3=1083-8791_201304_19_4&elsca4=hematology

 


 

Miyelomda Carfilzomib isimli ilaç bütün hızıyla geliyor.

 

Miyelomda bugüne kadar elde edilen en yüksek tam yanıt oranlarını sağlayan ilacın maksimum verilebilecek dozu belirlendi.

 

Clin Cancer Res. 2013 Feb 27. Phase Ib Dose-escalation Study (PX-171-006) of Carfilzomib, Lenalidomide, and Low-Dose Dexamethasone in Relapsed or Progressive Multiple Myeloma. 

 


 

Lenfomada Fransız Yaklaşımı:

DBBHL (Diffüz Büyük B Hücreli Lenfoma)’da Fransa grubu, dünyanın geri kalanı R-CHOP kullanırken, ACVBP’de ısrarlı. Rituksimab isimli özel ilaç eklendiğinde bu tedavi ile, erken evre ve 66 yaşından küçük yaştaki hastalarda 3 yıllık başarı %98. Hem de 3 kür (kısa) kemoterapi ve pekiştirici ışın ile.

 

Phase III study of ACVBP versus ACVBP plus rituximab for patients with localized low-risk diffuse large B-cell lymphoma (LNH03-1B)

http://annonc.oxfordjournals.org/content/24/4/1032.abstract.html?etoc

 


 Genç Hodgkin lenfomalı hastaları için önemli haber!

Önemli tıp dergilerinden Journal of Clinical Oncology'nin 20 Mart 2013 tarihli sayısında yayınlanan çalışmanın sonuçlarına göre; 1995 ve 2001 yılları arasında tedavi edilen 925 adet çocukluk ve genç erişkin çağı erken evre Hodgkin Lenfomalı hastaların izlenmeleri neticesinde kemoterapi ile tam cevap alınan hastalarda ilaveten radyoterapiye gerek duyulmayacağı ortaya çıkmıştır. Kısmi cevap alınan hastalarda ise kemoterapi sonrasında 20 ila 35 Gy radyoterapinin yeterli olduğu ispat edilmiştir.

Treatment of Children and Adolescents With Hodgkin Lymphoma Without Radiotherapy for Patients in Complete Remission After Chemotherapy: Final Results of the Multinational Trial GPOH-HD95

http://jco.ascopubs.org/content/early/2013/03/18/JCO.2012.45.3266?papetoc

 

 


 

FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) Sağlık Dolandırıcılığı Alarmı Verdi

 

 

Sağlık dolandırıcıları yüzyıllardır var. Bunlar günümüzde de zayıflatmaktan tutun pek çok hastalığın; kanser hastaları gibi ciddi hastalıkların bile iyileştirilmesi vaadi ile hastaların zor zamanlarını istismar ederek ortaya çıkmaktadırlar. İlaçlara ve cerrahi tedavilere alternatif tedaviler olarak geliştirdikleri sağlığa zararlı pek çok ürün sağlığımızı tehdit etmektedir. Hatta ölümle sonuçlanabilecek ciddi yan etkiler içermektedirler.

Son zamanlarda özellikle kilo kaybettirmek, cinsel fonksiyonları düzeltmek, hafıza kaybını önlemek, kanser, şeker kalp hastalıkları, artrit ve Alzheimer gibi ciddi hastalıkları tedavi etmek için etkinliği ve güvenliği kanıtlanmamış hileli ve sahte ilaçlar ve hatta hileli cihazlara karşı FDA ciddi uyarılar yapıyor ve ''bu riskli tedavilerle kendinizi riske attığınıza değmez'' diyor. Örneğin FDA laboratuvarlarınca, kalp krizi ve felç yaptığı gerekçesiyle yasaklanan Sibutramin maddesi içeren ve kilo kaybı için diyet takviyesi olarak geliştilmiş, yasa dışı genellikle de internet üzerinden satışa sunulan 100'den fazla ürün tespit edilmiştir.

Sahte ilaçlarla ilgili 6 ipucu ile hastalar ve yakınları uyarılmaktadır;

1-Bir ilacın her şeye iyi gelmesi durumunda şüphelenilmeli; prospektüsünde pek çok hastalığa iyi geldiği yazan diyet takviyeleri gibi.

2-Kişisel şahitlikler, deneyimlere güvenmemek gerek; ''Ben kullandım çok iyi geldi''gibi kandırmaca ifadeler sıkça kullanılmaktadır.

3-Çabuk iyileştirir ibaresi korkutmalı; mesela günler içinde şu kadar kilo kaybı deniyorsa bu ilacın güvenliğinden kuşku duyulmalı.

4-Tamamen doğal denilen ürünlere dikkat; unutmayalım ki zehirli mantarlarda doğada bulunur yani doğadandır ama saatler içinde insanı öldürebilir.

5-Mucizevi şifa vaadleri uyarmalı ;gizli içerikli yeni keşfedildiği söylenen çok önemli buluşlardan çekinin! Hileli ürünler genellikle bu şekilde pazarlanmak istenmektedirler.

6-Komplo teorileriyle kendi sahtekarlıkları kamufle edilmeye çalışılır; İlaç firmaları ve hükümet gerçek tedavileri gizliyor gibi iftiralarla sahtekarlıkları örtbas edilir. Kısaca alternatif tedaviler olarak sunulan etkinliği ve güvenliği test edilmemiş pek çok hileli ilacı yasal olmayan yollarla üreterek karşınıza çıkan, zayıf anlarınızda sizi suistimal eden sağlık dolancılarına karşı gözünüz açık olsun ve size önerilen yeni bir ilacı kullanmadan önce mutlaka bir hekime danışın!

 


 

 

Zehirle Miyelom Tedavi Edilir mi? Arsenik ve C vitamini Mültipl Miyelom Tedavisine Girdi.

 Yüzyıllardır zehir olarak bilinen ve Agatha Christie’nin romanlarında önemli yer bulan Arsenik mültipl miyelomda faydalı bulundu. Kan kanserlerinin akut promiyelositer lösemi adıyla bilinentipinde uzun yıllardır başarıyla kullanılan arsenik bu kez de miyelomda araştırıldı. Amerika’da Duke Üniversitesinde daha önce çok çeşitli tedaviler almış dirençli hastalığa sahip10 hasta üzerinde yapılan araştırmada, bortezomib isimli ilaca ek olarak arsenik ve c vitamini verildiğinde tedavinin yararlı olduğunu gösterdiler. Çalışmadaki 10 hastanın dördünde bir klinik fayda sağlandı.

Cancer Invest dergisinde Şubat 2013 tarihinde yayınlanan çalışma umut verici olmakla birlikte, henüz faz I aşamada olduğundan beklemek gerekiyor.

A phase I study of arsenic trioxide (trisenox), ascorbic Acid, and bortezomib (velcade) combination therapy in patients with relapsed/refractory multiple myeloma.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23406188

 


 

 Lenfoma tedavisinde sürekli yeni ve umut verici haberler var:

Mantle Hücreli Lenfoma tedavisinde artık saçlarınız dökülmeyecek; bunu yaparken hastalığın kontrolünden de ödün yok. En önemli tıp dergilerinden Lancet Şubat 2013 tarihinde Almanya’dan önemli bir araştırmanın sonuçlarını yayınladı. Buna göre tüm lenfomalar içinde %5 oranında görülen ve tedavisi bazı özel zorluklar taşıyan mantle hücreli lenfomada, çok kullanılan tedavilerden biri olan R-CHOP isimli 5 ilaçtan oluşan tedavi yaklaşımı, CHOP dörtlüsünün yerine sadece Bendamustin isimli yaşlı ama yeni bir ilacın girdiği R-Bendamustin yaklaşımı ile karşılaştırıldı. 549 hastanın yer aldığı bu araştırmada, yeni tedavinin eski tedaviden aşağı kalır yanı olmadığı, hatta bazı rakamlarda daha bile iyi olabileceği kanıtlandı. Bu başarısının yanı sıra tedavide hiçbir hastada saçlar dökülmezken,enfeksiyon ve ağızda yara görülme riski de daha düşük bulundu. Bundan sonra bu tedavinin hekimlerin uymak zorunda olduğu tedavi rehberlerine girmesi beklenecek.

Bendamustine plus rituximab versus CHOP plus rituximab as first-line treatment for patients with indolent and mantle-cell lymphomas: an open-label, multicentre, randomised, phase 3 non-inferiority trial.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23433739

 


 

Dikkat! Kongre tarihi değişti:

 

Elimizde olmayan nedenlerle "1. Ulusal LLM Hastaları Kongresi" bir hafta ötelendi. Yeni tarih 11-12 Mayıs 2013, Congresium, Söğütözü, Ankara. e posta: info@losemilenfomamiyelom.org, telefon: 0 530 1 568 768, Özge Ilgaz. Katılım Ücretsiz ama kayıt gerekli. Lütfen web sayfamızdaki kayıt formunu doldurarak veya e-posta atarak kayıt olunuz.

1. Ulusal Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları Kongresi Congresium, Ankara Söğütözü Caddesi No:1/A Çankaya, 06510 Ankara

 

 

 


 

Bugün 4 Şubat Dünya Kanser Günü.

 

Bu vesile ile Uluslararası Kanser Kontrol Merkezi (UICC) kanser hakkında tüm dünyada yanlış bilinenleri açıklıyor ve kanser efsaneleri aydınlığa kavuşuyor:

Kanser efsanesi -1; Kanser sadece sağlıkla ilgili bir sorundur. Doğrusu; Kanser sadece sağlıkla ilgili bir sorun değil ; sosyal, ekonomik, gelişme ve insan haklarıyla ilgili etkileri de olan geniş kapsamlı bir olgudur.

Kanser efsanesi -2; Kanser yaşlıları, gelişmiş ülkeleri ve hali vakti yerinde insanların hastalığıdır. Doğrusu; Kanser küresel bir yaygın hastalıktır. Tüm yaş ve sosyoekonomik grupları etkiler.

Kanser efsanesi-3; Kanser bir ölüm cezasıdır. Doğrusu; Bir zamanlar bir ölüm cezası gibi düşünülen birçok kanser günümüzde tamamen şifaya kavuşturulabilmekte ve eskiye göre çok daha fazla insan da etkin bir şekilde tedavi edilmektedir.

Kanser efsanesi-4; Kanser benim kaderimdir. Doğrusu; Doğru stratejilerle en sık görülen kanserlerin üçte birini önlemek mümkündür.

 


 

 

Kermes muhteşemdi. Birinci kermes bininci kermes gibiydi. Dernek üyeleri profesyoneller gibi hazırlanmışlardı ve katılım beklenenin üstündeydi. Lösemi, lenfoma ve miyelomla mücadeleyi başarmış çok sayıda hasta ve anneleri, babaları, çocukları, kuzenleri, yeğenleri, teyzeleri, abileri, ablaları, kayınvalideleri ve kayınpederleri, kayınbiraderleri, görümceleri, bacanakları, eltileri, dayıları, amcaları, halaları, enişteleri, gelinleri, damatları ve arkadaşları oradalardı. Gülen yüzleriyle güzel pek çok insan.

 

 

  • CIMG6308.jpg
  • CIMG6312.jpg
  • CIMG6307.jpg
  • CIMG6316.jpg
  • CIMG6310.jpg
  • CIMG6314.jpg
  • CIMG6313.jpg
  • CIMG6318.jpg
  • CIMG6315.jpg
  • CIMG6327.jpg
  • CIMG6320.jpg
  • CIMG6321.jpg
  • CIMG6324.jpg
  • CIMG6326.jpg
  • CIMG6335.jpg
  • CIMG6328.jpg
  • CIMG6329.jpg


 

Bu dernek iyi şeyler yapmaya devam ediyor. 4-5 Mayıs 2013 tarihini not alır mısınız? Derneğimiz ülkemizde bir ilki daha gerçekleştirecek. Not alır mısınız lütfen? Ankaralılara Davet: 22 Aralık 2012 Cumartesi saat 10.00-17.00 arası derneğimizin kermesine 0 (hatta -1)-120 yaş arasını bekliyoruz. Gelin ve güç verin.

Yer: Ankara Üniversitesi Evi, Nenehatun Caddesi No: 122 Gaziosmanpaşa.

 

 


 

Teşekkürler Zonguldak. Teşekkürler konuk konuşmacı hocalarımız; ismail Çelik, Ertuğrul Akçaoğlu, Alpay Azap, Murat Baş.

Yağmurlu puslu bir kasım günü, Nikah Salonunu dolduran 300'e yakın Zonguldaklı, üç saatlik konuşmaların ardından tam bir saat muhteşem sorular sordular. Yerel basın büyük ilgi gösterdi. Şarlatanlarla mücadelede 300 Zonguldaklı yer alacak bundan böyle. Bir sonraki etkinlikte buluşalım. 22 Aralık 2012 tarihini takviminize not alır mısınız?

 

  • CIMG6225.jpg
  • CIMG6226.jpg
  • CIMG6199.jpg
  • CIMG6206.jpg
  • CIMG6220.jpg
  • CIMG6203.jpg
  • CIMG6213.jpg
  • CIMG6195.jpg
  • CIMG6190.jpg
  • CIMG6186.jpg
  • CIMG6181.jpg
  • CIMG6221.jpg
  • CIMG6188.jpg
  • CIMG6192.jpg
  • CIMG6204.jpg
  • CIMG6212.jpg
  • CIMG6216.jpg
  • CIMG6184.jpg
 

 


 

Zonguldak LLM Birliği toplantısı 24 Kasım 2012 Cumartesi günü (yarın) saat 14.00-17.00 diliminde Acılık'ta nikah salonunda. Son duyurudur.

 


 

Haydi Zonguldak'a Gidiyoruz:

LLM Birliği için 2. durak Zonguldak. Tarih 24 Kasım 2012. Zonguldak Belediyesi ile ortaklaşa yapacağımız toplantı Zonguldaklıları kan kanserlerine karşı daha güçlü kılacak. Kan kanserleri sorun olmaktan çıkana kadar...Lösemi, Lenfoma, Miyelom (LLM) durdurulmalı, doğru tanı konulmalı, doğru tedavi edilmeli.

 


 

LLM Birliği Karabük'teki eğitim programını 13 ekim Cumartesi günü başarıyla gerçekleştirdi. 150'den fazla vatandaşımız pek çok sorular sordular. Çok verimli bir toplantıydı. Karabük Belediye başkanı Sayın Rafet Vergili'ye yakın ilgisi ve organizasyon desteği için teşekkür ediyoruz. LLM Birliği görevini yerine getirmenin mutluluğunu paylaşıyor.

  • CIMG5889.jpg
  • CIMG5872.jpg
  • CIMG5894.jpg
  • CIMG5892.jpg
  • CIMG5887.jpg
  • CIMG5874.jpg
  • CIMG5877.jpg
  • CIMG5893.jpg
  • CIMG5891.jpg
  • CIMG5873.jpg

 

 

 


 

LLM Birliği daha çok kişiye ulaşmak ve sesini daha çok duyurmak için Twitter'da.

twitter.com/LLMbirligi

 

 


 

BEN DE VARIM

3 Ekim 2012 (Yarın) "Sabah" gazetesinde. İlk sloganımız "lösemi otlarla iyileşmez" insanları sahte ilaçlarla-ilaç bile olmayan ot ve çöplerle kandıran şarlatanlara karşı büyük mücadelede bir adım sadece. İplik pazara çıkacak. Orada da kalmayacak. Lösemi, Lenfoma ve Miyelom başta olmak üzere tüm kan kanserlerinin durdurulması, durdulamazsa doğru teşhis edilmesi ve doğru tedavi edilmesinde

 

BEN DE VARIM kampanyamız yarın başlıyor. Lütfen yarın (1 Ekim 2012) ilk olarak Hürriyet gazetesinde çıkacak ilanımızı görün ve görülmesini sağlayın. Derneğin(m)iz her türlü desteğinize açık.

Yarın ilk sloganımız önemli. BEN DE VARIM der misiniz?

 


 

 

LLM BİRLİĞİ YOLA ÇIKIYOR:

Derneğimiz kan kanserlerine ve kan kanserli hastaları suistimal edenlere karşı çalışmalarında yeni aşamayı yaşama geçiriyor. Doğrudan halka gidiyoruz. 13 Ekim 2012 Cumartesi günü Karabük Belediyesi işbirliğinde Karabük'teyiz. Kanserden nasıl korunacağımızı, kanser olursak nasıl üstesinden gelebileceğimizi, kanserli hastaların içinde bulunduğu zor durumdan çıkar sağlamaya çalışan şarlatanları, enfeksiyonları, beslenmeyi ve hasta haklarını anlatmaya, soruları yanıtlamaya gidiyoruz. Karabük ilk halka; zincir büyük olacak.

 


 

 Ankara Gaziosmanpaşa Rotary Kulübünün 30 Eylül 2012 Pazar günü düzenlediği 3000 kişi katılımlı panayırında LLMBİR tanıtımı için bir stand açılmış ve çok sayıda insan standımıza ilgi göstermiştir.

 

 

  • CIMG5837.jpg
  • CIMG5827.jpg
  • CIMG5824.jpg
  • CIMG5826.jpg
  • CIMG5822.jpg
  • CIMG5821.jpg

 

 

 

 

Değerli LLMBİR Üyeleri

30 Eylül 2012 Pazar günü Ankara Gaziosmanpaşa Rotary Kulübünün düzenleyeceği 3000 kişi katılımlı panayırında LLMBİR tanıtımı için bir stant açılması planlandı. Bu organizasyonun düzenlenmesinde LLMBİR üyelerimiz Sayın Selma ve Ercüment Ulusoy ‘un çok değerli katkıları olmuştur.Bu panayıra LLMBİR’in tüm üyeleri ücretsiz davetlidir. Panayır girişindeki görevlilere bu konuda bilgi verilecektir.Arzu eden ve yanında misafir getirmek isteyenler de misafirleri için girişte bilet alabilirler. Bu panayır,yeni kurulmuş olan derneğimizin tanınması için önemli bir başlangıç olacağından tüm üyelerimizin katılımı önemlidir. Görüşmek dileğiyle…

30 Eylül Pazar saat 11.00-17.30 Gölpark Sidelya Haymana yolu 7. Km. Hacılar mevkii Gölbaşı- Ankara

 

LLMBİR Genel Sekreteri

Prof. Dr. Sema Karakuş

 


 

Yarın Dünya KML Farkındalık Günü:  

 

Kronik Miyelositer Lösemi (KML), yavaş seyirli bir kan kanseridir. 22. ve 9. Kromozomlar arasında genetik malzeme değişimiyle oluşan Filadelfiya (Philadelphia) kromozomu ile bilinir.Bu nedenle 9. Ayın 22’si dünyada KML Farkındalık Günü olarak kabul edilmiştir. Tanısı kolay konulur. Bu genetik yapıyı hedef alan ağızdan alınan ilaçlarla tedavisi büyük ölçüde yapılabilmektedir. İlaç tedavisinin başarılı olamadığı durumlarda ise kök hücre nakli ile tam tedavisi sağlanabilir. KML artık evcilleşmiş bir dağ aslanıdır. KML’den korkmayın.

 


 

Son dakika: Ülkemiz adına güzel bir haberimiz var:

Avrupa Kemik İliği Transplantasyon (EBMT) Kongresi 2015 yılında Türkiye'de yapılacak. Uzun uğraşıların sonucunda 41. Yıllık EBMT kongresinin 22-25 Mart 2015 tarihlerinde ülkemizde yapılacağı kararı açıklandı. Dernek Başkanımız Dr. M. Özcan'ın kongre eşbaşkanlığını yapacağı toplantının bilimsel genel sekreteri de dernek kurucu üyelerimizden Dr. Mutlu Arat olacak. Her bilimsel kongre yenilik demek ve biraz daha fazla insanın-hastanın hayatına iyiye doğru dokunmak demek. Bu kongrenin hastalarımıza, ülkemize ve insanlığa katkı yapması dileğiyle. Emeği geçenleri kutluyoruz.

http://www.ebmt.org/Contents/Annual-Meeting/FutureEBMTAnnualMeetings/Pages/Future-EBMT-Annual-Meetings.aspx

 

 

 


 

 

LLMBİR sayfamızdaki haber Takvim Gazetesinde.

Kaynak LLMBİR.

Lösemi tarih oluyor

Kan kanseri hastaları için umut olacak haber ABD'den geldi. Florida Üniversitesi'ndeki doktorlar hastanın kanına verilecek bir virüs ile kan kanserinin sona erdirildiğini açıkladı. Hastadan alınan kök hücreyi laboratuarda MYXV virüsü ile birleştirerek yapılan tedavinin süresi yaklaşık 24 saat. Virüs bu sürede hastanın kök hücresinde bulunan hastalıklı tüm hücreleri öldürüyor. Kemoterapi ile de hastalık tamamen sonlanıyor. Hasta hücreleri tedavi eden MYXV adlı virüsün ise sağlığa bir zararı bulunmuyor. Üstelik bu tedavi, diğer kanser tedavileri kadar pahalı da olmayacak.

 

http://www.takvim.com.tr/Yasam/2012/09/15/losemi-tarih-oluyor

 


 

 

MÜLTİPL MİYELOMDA İYİ HABER VAR.

Florida Üniversitesinde yapılan bir araştırmada, myxomavirus (MYXV) isimli virüsün mültipl miyelom denilen bir kan kanserinin tedavisinde önemli fayda sağlayabileceği ortaya konuldu. Mültipl Miyelom hastalarının tedavisinde önemli yer tutan otolog kök hücre nakli (hastanın kendisinden alınan kök hücrelerin yüksek doz tedavi sonrası kendisine geri verilmesi) sonrası hastalığın tekrarlaması istenildiği ölçüde önlenemiyor. Bunun da sebeplerinin başında hastadan toplanan kök hücrelerin arasında kaçak olarak toplanmış hastalıklı hücrelerin varlığı geliyor. BBMT dergisinin önümüzdeki ay (Ekim 2012) çıkacak sayısında yayımlanan araştırmaya göre, hastadan toplanan kök hücreler vücut dışında MYXV ile buluşturuluyor. Myxomavirüs, mültipl miyelom hastalığı sebebi olan hücrelerin yüzeyinde bulunan CD138 isimli özel bir antijeni tanıyor ve onunla etkileşime geçerek hastalıklı hücreyi yok ediyor. Daha önce virüslerle kanser hücrelerinin vücut dışunda ayıklanmasına yönelik çalışmalar yapılmış olmakla birlikte, o çalışmalarda vücut dışında gereken kuluçka süresinin uzunluğu önemli bir dezavantaj. Oysa bu çalışma çok daha kısa süre laboratuvarda virüs-kök hücre kuluçka işlemi gerektirmesi itibarıyla bir ilki gerçekleştiriyor. Myxomavirüsün önemli avantajı toplanan kök hücreler arasında, yüzeyinde CD34 atijeni taşıyan sağlıklı-normal kök hücrelere dokunmaması. Ayrıca virüsün insanlarda hastalık oluşturduğuna ilişkin de bir kanıt yok. Bu nedenle güvenli. Uygulamanın yakında klinik araştırmalara konu olması bekleniyor.

 

http://www.bbmt.org/article/S1083-8791(12)00143-7/abstract

 


 

 

Kan ve lenf kanserleri hakkında her şey konuşuldu. 18 Mayıs Cuma günü toplantı büyük bir ilgiyle gerçekleştirildi. yaklaşık 200 kişinin katıldığı toplantı çok ama çok yararlı geçti. Kırşehir'den İstanbul'a, Malatya'dan Konya'ya ülkemizin değişik bölgelerinden hastalar ve yakınları oradaydı. Yapılan konuşmaları yakında web sayfamızda,

www.losemilenfomamiyelom.org

 adresinde bulabilirsiniz. İzlemeye ve paylaşmaya devam edin.

Önce ve sonra sadece insan.

 


 

 LLM BİRLİĞİ DERNEĞİNİN HEKİMLERE YÖNELİK İLK EĞİTİM FAALİYETİ.

LÖSEMİ LENFOMA MİYELOMDA GÜNCEL TEDAVİ 2012. 19 MAYIS 2012 CUMARTESİ, CONGRESİUM, SÖĞÜTÖZÜ.

 

 HEMATOLOG, ONKOLOG, BU ALANLARDA EĞİTİM ALMAKTA OLANLAR, İÇ HASTALIKLARI VE ÇOCUK HASTALIKLARI EĞİTİMİ ALMAKTA OLUP BU KONULARI ÖĞRENMEK İSTEYEN HEKİMLERE YÖNELİK. 8 KONFERANS 8 KONUŞMACI. KATILIM ÜCRETSİZ.

SAAT 9.00-13.00 ARASI. SÖĞÜTÖZÜNDE BULUŞUYORUZ. BİLGİ İÇİN

info@losemilenfomamiyelom.org

 


 

SON DAKİKA. 19 MAYIS GÜNÜ YAPILACAK OLAN HEKİM EĞİTİM TOPLANTISI AVRUPA HEMATOLOJİ BİRLİĞİ (EHA) TARAFINDAN KREDİLENDİRİLDİ. LLMBİR İLERLİYOR. ULUSLARARASI TEMASLAR BAŞLADI.


 

 

18 Mayıs 2012 Cuma LLMBİR hasta ve hasta yakınları bilgilendirme toplantısı

Congresium, Ankara Söğütözü Caddesi No:1/A Çankaya, 06510 Ankara 09:00 - 15:40

 

Toplantıya tüm hasta, hasta yakınları ve hastalıklarla ilgili bilgi almak isteyen herkes davetlidir.

Katılım ücretsizdir.




İletişim Adresi
info@losemilenfomamiyelom.org
  LÖSEMİ LENFOMA MİYELOM HASTALARI VE ARAŞTIRMA EĞİTİM BİRLİĞİ DERNEĞİ
Hoşdere Caddesi No: 198/5 Çankaya Ankara • www.losemilenfomamiyelom.org


28 Mayıs Dünya Kan Kanseri Günü
www.worldbloodcancerday.org

Web Tasarım: AdaNET